Posts

Showing posts from 2015

Κάθε "φέτος" και χειρότερα...

Image
Και ...μετά τον αγιασμό , ένα μήνα τα παιδιά στα σπίτια τους....

Δεν είναι η πρώτη χρονιά, από την αρχή υπήρχαν προβλήματα στη λειτουργία του ΕΕΕΕΚ Αγιου Δημητρίου αλλά μέσα σε ένα μήνα ομαλοποιούταν η κατάσταση, πέρυσι κάποια στιγμή εκεί γύρω στα Χριστούγεννα το ημερήσιο πρόγραμμα είχε 3 μέρες κανονικό μάθημα και 2 μέρες μειωμένο...
Φέτος  , μετά από ένα μήνα παραμονής των παιδιών στο σπίτι μετά τον αγιασμό, υπολειτουργεί με μειωμένο ωράριο και χωρίς μέχρι πρώτινος νοσηλευτικού προσωπικού. Και μιλάμε για το μεγαλύτερο ΕΕΕΕΚ της Ελλάδας με το 1/3 των μαθητών της Αττικής . Δεν ξέρω αν ο μεγάλος αριθμός των μαθητών είναι που δημιουργεί το πρόβλημα έτσι ώστε να στελεχώνονται πρώτα τα μικρότερα σχολεία και να παραμελείται συνεχώς. Μαθαίνω πως άλλα σχολεία λειτουργούν χωρίς κενά από καιρό ...και απλά αναρωτιέμαι. Επίσης μαθαίνω πως κάποιο άλλο ΕΕΕΕΚ δεν έχει καθόλου προσωπικό και λειτουργεί ...με την ευγενική χορηγία των γονέων που ανέλαβαν να καλύψουν τα έξοδα .

...Και στα ΜΜΕ  το ενδιαφ…

Autism international

Image
Το Humans of New York είναι ένα σαιτ που κυρίως αφορά τυχαίες συνεντεύξεις απλών ανθρώπων στους δρόμους της Νέας Υόρκης. Το ακολουθώ εδώ και χρόνια , είναι ένα μικρό παράθυρο στον κόσμο και στα προβλήματα των ανθρώπων , όλων μας που, αν και ζούμε τόσο μακριά και σε διαφορετικές συνθήκες και περιβάλλοντα, είναι τόσο κοινά.

Χθες υπήρχε συνέντευξη ενός πατέρα ενός αυτιστικού παιδιού , ρίξτε μια ματιά, αξίζει...είναι 3 αποσπάσματα, παραθέτω εδώ το πρώτο ...


“My wife and I are divided about whether it was inevitable, or if something caused it, but we do have video of Jackson at 18 months, coming up to the camera and talking. But soon afterward his language stopped developing, and eventually he lost the language skills he already had. He stopped responding to his name. You could even bang pots and pans behind him, and he wouldn’t respond. But when we tested his hearing, it was fine. People would say: ‘Boys develop later.’ Or ‘Don’t worry, my daughter didn’t begin talking un…

Σκέψου, ..κάθε φορά που κρίνεις το παιδί μου κι εμένα....

Image

Η εκμετάλλευση του πρωτάρη ...2

Image
Συνεχίζοντας από το προηγούμενο ποστ , προσπαθώ να διαλέξω περιστατικά που θα πρέπει να αποφύγεις εσύ που είσαι νέος/α στο χώρο του αυτισμού.Δύσκολο πολύ.....

Κάποιες σκέψεις που μου έρχονται και που θα προσπαθήσω να τις μεταφέρω έτσι ώστε να βοηθηθείς.

1 .  Η προσωπική σχέση που θα πρέπει να έχεις με τους κάθε λογής "ειδικούς " δεν θα πρέπει να ξεφεύγει.... θα πρέπει να είναι τόσο φιλική όσο δεν θα δημιουργεί πρόβλημα στην εκπαίδευση του παιδιού. Και εξηγούμαι, όπως ο ειδικός δεν θα πρέπει να "δένεται " περισσότερο από όσο πρέπει με το παιδί, το ίδιο κι εσύ δεν θα πρέπει να δένεσαι και να εξαρτάσαι από τον εκάστοτε "ειδικό". Οι πολλές οικειότητες βλάπτουν, ξέρω τί σου λέω, αυτό βέβαια με τον καιρό δεν είναι και τόσο εύκολο να διατηρηθεί , πίστεψέ με , είναι απαραίτητο να κρατούνται αποστάσεις...θα μπορούσα να αναφέρω πάρα πολλά παραδείγματα , αν κάποιος θέλει ας το ζητήσει και θα μιλήσω  αναλυτικά.

2.  Θα πρέπει να υπάρχει επικοινωνία και ταύτιση στόχω…

Η...εκμετάλλευση του πρωτάρη

Image
Χρωστούμενα από το παρελθόν !

Αν και είχα πει τον εαυτό μου ότι δεν θα γράφω τόσο πια για τον αυτισμό αλλά περισσότερο για αυτά που με απασχολούν γενικώς, πιστεύω πως κάποια πράγματα θα πρέπει να τα αναφέρω γιατί ίσως βοηθήσουν τους"νεοσσούς" γονείς σε αυτό το τόσο ψυχοφθόρο "άθλημα".


Πήρες πρόσφατα διάγνωση αυτισμού για το παιδί σου?

Έλα στην...Καρέτα -Καρέτα ( κατά κόσμον Μαρία-Μαρία ) για να σου πει τί να περιμένεις.

1. Το πιο πιθανό έχοντας τη γνωμάτευση στο χέρι και ως ψάρι που δεν ξέρει που παν τα  4 ,θα σε στείλουν ( ή θα πας από μόνος σου /η σου ) σε κάποιο "κέντρο" εργοθεραπείας, λογοθεραπείας κλπ, με δύο λόγια σε ένα κοφτήριο χρημάτων που τις περισσότερες φορές δεν σε βλέπουν ως γονιό με αγωνίες, πολλά αναπάντητα ερωτήματα ,άγχος και πανικό , αλλά ως ενα μελλοντικο εισόδημα το οποίο για όσο διάστημα μπορούν θα αρμέγουν δεόντως ....

Ναι, μη σου σηκώνεται η τρίχα τώρα που τα διαβάζεις αυτά, η εκμετάλλευση παει σύννεφο. Θα ακούσεις πολλές κουλαμάρ…

...Όλα αυτά που δεν ζούμε...

Image
Ανάθεμα κι αν κανείς μας νιώθει, ή μπορεί να νιώσει ...

Ανοίγω το γνωστό τοις πάσι facebook και κάθε 2-3 ποσταρίσματα φίλων και γνωστών πρώτη μούρη ο Βαγγέλης Γιακουμάκης...
Το παράπονο , η αγανάκτηση, η ανάγκη για δικαίωση, η ξεφτίλα του "like" σε κάθε προσπάθεια όλων  μας - δεν βγάζω  τον εαυτό μου από αυτή  την όλη κατάσταση - που δεν είναι τίποτε άλλο παρά μόνο λόγια του αέρα...μέχρι να περάσει και να ξεχαστεί...

Ό,τι δεν το ζεις στο σπίτι σου , δεν μπορείς να το νιώσεις, ουτε να το αγγίξεις δεν μπορείς, ούτε να το φανταστείς , ειναι άλλη μια ιστορία που γεμίζει τα πάνελ των καναλιών , μία ίσως ανακούφιση που δεν ήταν το δικό σου ή το δικό μου το παιδί...αλλά κάποιο ξένο που ίσως μας  βοηθήσει και μας ξυπνήσει για να αλλάξουμε  τη συμπεριφορά στο σπλάχνο μας...

Έχω ζήσει πολλά περιστατικά, πολλά που κάποτε στα πρώτα χρόνια σχέσης μου με τον αυτισμό με έκαναν να κλάψω πολλές φορές αλλά και να νιώσω τεράστια ικανοποίηση με τον εαυτό μου για τη στάση μου....έχω…

Η πιο χρήσιμη συμβουλή που μπορώ να δώσω....

Image
Η αλήθεια είναι πως είναι δύσκολο να έχεις 3 παιδιά και να μην έχεις κύκλο συγγενών, το γνωστό "παρκάρισμα" τέκνων έτσι ώστε να μπορείς να ξελαφρώνεις όποτε είναι δυνατό και να αναλαμβάνει κάποιος άλλος...
Ακόμα και τώρα που δεν ζουν οι γονείς μου , είναι κάτι που μου έλειψε όσο ζούσαν. Φταίω κι εγώ βέβαια γιατί σε ένα σημείο ήθελα να τα κάνω όλα μόνη μου, πέρα από αυτό όμως πολλές φορές δεν ήθελα να παραδεχτώ καταστάσεις ή δεν είχα τη δυνατότητα να τις αλλάξω...και τα χρόνια περνάνε... και όπως είπε και κάποιος ανώνυμος σχολιαστης/στρια στο προηγούμενο ποστ,  ΜΕΓΑΛΩΝΟΥΜΕ....ΚΑΙ ΜΕΓΑΛΩΝΟΥΝ...

Καθώς τα χρόνια περνούν  , οι αντοχές κάμπτονται , βλέπεις τη ζωή να δυσκολεύει γιατί εσύ δεν αντέχεις όπως άντεχες πριν 10 χρόνια , συνειδητοποιείς ότι ΔΕΝ μπορείς να τα κάνεις όλα μόνος/η σου και το παίρνεις απόφαση πως αυτό που χρειάζεται είναι να ...μειώσεις το βάρος των ευθυνών....

ΑΝΑΘΕΣΗ ΕΥΘΥΝΩΝ λοιπόν είναι η μαγική φράση και η συμβουλή που μπορώ να δώσω, τόσο στον παλιό αυτιστ…

reunion μήπως ?

Image
Έ? Τί λέτε, ?

Μήπως να κανονίζαμε τίποτις?
μήπως κανένα αυτιστικοκαφεδάκι κάπου όλοι μαζί ?
Έτσι για να θυμηθούμε τα παλιά?

Πού θα σας βρω ? Στο φατσοβιβλίο μάλλον ?
Να στείλω προσκλήσεις για "μάζωξη "?


...one trip only ...

Σαν τα χιόνια.....που αν και  φέτος ήρθαν αρκετές φορές στην πρωτεύουσα εγώ μετά από 2 χρόνια επανακάμπτω. Άλλαξα και τον τίτλο , γιατί η άτιμη ( η ζωή ) μπορεί να είναι ενίοτε αυτιστική , αλλά μεταξύ μας, enough is enough ....is enough....

Γιατί σταματάς να γράφεις σε ένα μπλογκ καθαρά αυτοβιοργαφικό ? Οχι γιατί τελειώσαν οι εμπειρίες , όχι γιατί ο αυτισμός μπήκε στην άκρη ούτε γιατί το βρέθηκα αλλά γιατί είναι ιδιαίτερα ψυχοφθόρο να επαναλαμβάνεις και να συζητάς αυτά που σου στιγμάτισαν και συνεχίζουν τη ζωή....είναι σαν να ξαναζείς ό,τι δεν θα ήθελες με τίποτε να ζήσεις....με λίγα λόγια δεν αντέχεται για πολύ ...


Η ζωή είναι ωραία, με τα πάνω της, με τα κάτω της, τα δεξιά και τα αριστερά της, και είναι ένα και μοναδικό ταξίδι , θα μου πείτε, και πότε σε σταμάτησε αυτό από το να γράφεις ; Μάλλον ποτέ, αλλά έρχεται και η στιγμή που όλο αυτό πέφτει και σε πλακώνει...

Κάποια στιγμή τα παίρνεις όλα απόφαση, συμβιβάζεσαι , έρχεται το πλήρωμα του χρόνου ( και αυτό θέλει χρόνια ) που , δε…