Tuesday, October 19, 2010

.basic instinct

( Θερμη παρακληση , με ενδιαφερει η αποψη σας, σχολιαστε )

.....Οχι το τηλεοπτικο, το "σικιε" , αυτο με τους παγοκοφτες , αλλα το βασικο ενστινκτο του (αυτιστικου) ανθρωπου να επιβιωσει .

Πώς μπορουμε να εκπαιδευσουμε ενα αυτιστικο παιδι ετσι ωστε να αποφυγει τον κινδυνο του ατυχηματος ? Πώς μπορουμε να ενεργοποιησουμε το βασικο του ενστινκτο για επιβιωση ?
Γενικα , δεν μπορω να μιλησω, μονο απο την προσωπικη μου εμπειρια με τον Παυλο. Το θεμα αυτο ειναι μεγαλο, ισως απο τα δυσκολοτερα που εχουμε να αντιμετωπισουμε , καθως τα παιδια μας μεγαλωνουν.

@ Δεν μπορει να καταλαβει οτι ΔΡΟΜΟΣ=ΚΙΝΔΥΝΟΣ , οσο και να εχω προσπαθησει στο παρελθον, να τον εκπαιδευσω ,δειχνει να κατανοει αυτα που του λεμε , αλλα οχι για μεγαλο διαστημα, μετα απο μερικες εβδομαδες , και παλι , διασταυρωνει τον δρομο χωρις να σταματησει να κοιταξει αν περνανε αυτοκινητα.

@ Δεν μπορει να χρησιμοποιησει μαχαιρι (και κατ'επεκταση και παγοκοφτη ) ,δεν ξερω αν θα μπω στη διαδικασια να τον εκπαιδευσω πανω σε αυτο, ισως και να χρειαζεται , βεβαια ειναι συναρτηση(η εκπαιδευση στη κουζινα) πολλων παραγοντων και ολα μαζι στο τελος οδηγουν στο μεγα θεμα της αυτονομης διαβιωσης.


Οι στατιστικες λενε οτι ...μολις το 3% των αυτιστικων μπορουνε να ζησουν αυτονομα , μπορουν να αυτοεξυπηρετουνται , να μην κινδυνευουν με τον ενα ή τον αλλο τροπο σε περιπτωση που μενουν μονοι τους. Και αυτο που προσπαθουμε , αφου ξερουμε οτι δεν μπορει να ζησει μονος του, ειναι να τον βοηθησουμε οσο γινεται να εχει μια ρουτινα μεγαλωνοντας ,να μπορει να κινειται εκτος σπιτιου , σε μικρες αποστασεις ετσι ωστε να μην εξαρταται 100% απο μας. Να μπορει να κανει κατι πχ, να παει να αγορασει μια τυποπιτα, να παει σε ενα ψιλικατζιδικο να αγορασει πατατακια , να εχει μια αυτονομια μικρης κλιμακας, τοσο για τη δικη του καλυτερη διαβιωση, οσο και για την δικη μας.

Η γειτονια μας ομως, δεν ενδεικνυται για κατι τετοιο , δεν υπαρχουν καταστηματα τριγυρω ,μονο σπιτια και για να παει κανεις στο κοντινοτερο σουπερ μαρκετ με τα ποδια, θα πρεπει να διασταυρωσει 4 δρομους . Αυτο απο μονο του καταστει τη γειτονια μας "απαγορευτικη " ως προς την αυτονομια του Παυλου , σε βαθμο που αρχισαμε να το σκεφτομαστε σοβαρα πλεον,

.....και εδω ειναι που θα ηθελα να καταθεσετε την αποψη σας , το ερωτημα μου ειναι

"Μηπως θα πρεπει να μετακομισουμε σε καποια αλλη γειτονια ,κοντα σε εμπορικο δρομο , ετσι ωστε ο Π. να μπορει περπατωντας και χωρις να χρειαζεται να περασει πολλους δρομους να εχει μια αυτονομια στο βαθμο που αυτο ειναι δυνατο ? "

13 comments:

mariannaki said...

Καλημέρα φιλενάδα
είναι δύσκολο να επεμβω με σχόλιο. καταλαβαίνω τον προβληματισμό και τα πάντα αλλά από την άλλη πιστεύω ότι όσα κι αν έχω στο μυαλό μου, δεν πλησιάζουν ούτε για πλάκα αυτά που ζείτε εσείς σπίτι σας.
Γενικά μιλώντας, με φόβο ψυχής έχω αφήσει τον Κυριάκο επειδή πλέον είναι 8,5 χρονών και σιγά σιγά του λέμε να γίνεται πιο ανεξάρτητος και να κάνει κάποιες κινήσεις πλέον αυτού του τύπου, περνώντας ένα δρόμο με περίεργη κίνηση απέναντι από το σπίτι(διπλό ρεύμα κτλ). Πολύ περιορισμένα όμως.

Γενικά φοβάται τον δρόμο και με το που θα δει οτιδήποτε να κινείται έστω και μακρια κοκαλώνει. Χθες όμως, κι ενώ είμασταν και με άλλα άτομα μαζί, ήταν αφηρημένος, περιμέναμε όλοι για να περασει ένα μηχανακι, κι ο Κ που του φωναξα να προσεχει επειδή κατάλαβα ότι αλλού ήταν το μυαλό του, στον ξαφνική του τρομάρα θεώρησε καλό, ενώ κοκάλωσε αρχικα, να τρέξει απέναντι. Περιττό να σου πω το βλέμμα που μου έριξε ο οδηγός της μηχανής έτσι; Άκουσε τα σχολιανά του ο Κ, ναι και είχε ήδη καταλάβει το λάθος του. Τι θέλω να πω με αυτό, κι ο Κ που δεν είναι περίπτωση Παύλου (όπως και ο Νικόλας και ο Αλέξανδρος και ο χ, ψ... )θα έρθει κάποια στιγμή αφηρημάδας ή μαλακίας που παρόλο που υποτίθεται πως ξέρει τι γίνεται, θα την κάνει την κοτσάνα (και απλά ελπίζεις να είναι ανώδυνη;)
Καταλαβαίνω ότι με την υποψία αυτή δεν γίνεται να το έχεις μια ζωή το παιδί κλειδωμένο μέσα, ούτε να μην το αφήσεις να κάνει πράγματα με ψαλίδια και μαχαίρια κτλ. Και το αφήνεις να κάνει πράγματα σιγά σιγά... Με τον Παύλο μπορεί να λειτουργήσει έτσι; Υπάρχει κάποιο "επίπεδο" ας πούμε που ενώ κόβει με μαχαίρι ή περνά το δρόμο ή ξερω κι εγώ τι, μπορείς να είσαι εφησυχασμένος ότι αυτό ήταν και δεν θα έχει πισωγύρισμα; Δεν τα γνωρίζω αυτά τα πράγματα.
Και δεν γνωρίζω αν μια μετακόμιση θα έφερνε καλό. Το να μετακομίσεις είναι μια μεγάλη απόφαση που θα πρέπει να γίνει για πολλούς πρακτικούς και μη λόγους που να σας αφορούν όλους, και με ωφέλη βέβαια προς τον Παύλο, δεν θα το κάνατε για ένα μέρος που θα του ηταν πρόβλημα. Από την άλλη όμως, πως θα δημιουργήσεις μια ρουτίνα στον Παύλο , αλλάζοντας το σπίτι που ξερει μια ζωή;
Το ξέρω ότι δεν βοήθησα, μάλλον μπέρδεψα. Ελπίζω να συμμετέχουν με σχόλια οι περισσότερο αρμόδιοι από άποψη πείρας.

mariannaki said...
This comment has been removed by a blog administrator.
mariannaki said...
This comment has been removed by a blog administrator.
Μαρια-Μαρια said...

Το να μετακομισεις ειναι μεγαλη αποφαση αλλα εδω που ειμαστε , ο Π ειναι σαν φυλακισμενος , δεν μπορει να παει πουθενα μονος του, σε αντιθεση με το καλοκαιρι πχ, που το εξοχικο ειναι μπροστα σε πεζοδρομο και αρκετες φορες παει σε ψιλικατζιδικο και ψωνιζει. Αυτη η αυτονομια ειναι σημαντικη για το παιδι, σιγουρα η αλλαγη για αυτον σε περιπτωση που αλλαξουμε γειτονια θα ειναι τεραστια αλλα θα το δουλεψουμε απο πριν.

Του αρεσει να καθεται στο μπαλκονι και να κοιταει τον δρομο...που δεν εχει κινηση ομως , τιποτε το ενδιαφερον και ουτε ενα ερεθισμα για να τον κανει να θελει να βγει απο το σπιτι.

Anonymous said...

Ειναι ερωτηματα που ολοι εχουμε αλλα τα αφηνουμε για αργοτερα.Για εσας μαλλον το αργοτερα εφτασε.Επειδη απαντηση της προκοπης δεν εχω,σου προτεινω να δεις μια αλλη ταινια που εγω την πετυχα στη ΝΟVA,λεγεται 'ΑDAM'.O Adam λοιπον ειναι ενας νεος με Ασπεγκερ και η ταινια ξεκιναει απο τη στιγμη που ο πατερας του φευγει απο τη ζωη και εκεινος πρεπει να τα καταφερει μονος πια.Οχι δεν ειναι μια θλιβερη ιστορια,αντιθετως οταν τελειωσε ευχηθηκα ολ'αυτα να ειχαν καποια δοση αληθειας και η κορη μου να τα καταφερνε σ'ενα τετοιο μοτιβο ζωης.Αννα.

Μαρια-Μαρια said...

Aννα , θα την ψαξω την ταινια, παντως απο τις ταινιες που εχουν σχεση με τον αυτισμο και εχω δει, μου φανηκαν ολες πολυ αισιοδοξες .Και δυστυχως με τα δεδομενα των Αμερικανων, μια και οι περισσσοτερες ειναι ..χολιγουτιανες...

Ακομα και το κλασικο Rainman δεν εχει σχεση με τη πραγματικοτητα, δινει μια διασταση μονο.

Ναι , καθως τα παιδια μεγαλωνουν, περισσοτερα προβληματα ερχονται και σου χτυπουν τη πορτα, και ας υποθεσουμε οτι μεχρι τα 18-20 βρισκεται σε ενα σχολικο πλαισιο και εχει μια ρουτινα, απο κει και περα τι γινεται?

Τα χρονια περνανε και καταλαβαινεις οτι το μαθησιακο πχ, δεν ειναι τοσο σημαντικο , σε αντιθεση με τη διαχειριση της καθημερινοτητας που ειναι ενα τεραστιο βαρος.
Τα χρονια που επονται μετα τα 18 ειναι πολλα, η παιδικη ηλικια ειναι μια σταγονα στον ωκεανο , τα προβληματα, τα σοβαρα, αρχιζουν απο κει και περα.

mamma said...

Δεν ξέρω αν πρέπει να μετακομίσετε, όμως αν είναι επικίνδυνο για τον Παύλο να πάει κάπου μόνος του είναι πράγματι ένα πρόβλημα που ζητάει λύση.

(σας σκέφτομαι συχνά αλλά είμαστε μέσα στα προβλήματα υγείας τον τελευταίο καιρό)

Μαρια-Μαρια said...

mamma περαστικα, χαθηκαμε προην γειτονισσα, ευχομαι ολα να πανε καλα (και να βρεθουμε και καποια στιγμη ...

Εσυ ξερεις που μενουμε, ανηφορες, κατηφορες και μονο σπιτια.Που να παει το παιδι? Δεν εχει πουθενα να παει, και περα απο αυτο , και να θελει να παει καπου, ειναι πολυ μακρια μεχρι την αγορα, οποτε , μαλλον το σκεφτομαστε πολυ σοβαρα...

φιλια στα τρομεροπαιδα

MiKy said...

οταν αποφασίαζμε να μεινουμε στο σπίτι μας δεν είχαμε αυτα τα δεδομενα, τωρα που αλλαζουν ... πρεπει να αλλαξουμε και μεις.
η ασφαλεια του παιδιου ειναι σημαντικη και η αυτονομηση του χωρις κινδυνους το ιδιο.
το θεμα της μετακομισης απασχολει και μας, αλλα απο τη σκεψη στην πραξη υπάρχει οικονομικο χασμα....
γιατι η μακροπροθεσμη λυση ειναι να αγορασεις/χτισεις σπιτι σε ενα μερος που θα μπορεις να ζεις μαζι με το παιδι για πολλα χρονια.
θα τον αναστατώσει μια μετακόμιση? τα μικρα θα χρειαστει να αλλαξουν σχολειο? η αποσταση απο τη δουλεια σας?
πιστευω οτι μια σωστη επιλογη σπιτιου τα λυνει αυτα.

δε ξερω βεβαια τα δεδομενα σας, απ αυτα που γραφεις και απ τη δικη μου εμπειρια σχολιαζω

Μαρια-Μαρια said...

Μιραντα, καθως περνουν τα χρονια, καποια πραγματα ειναι νομιζω μονοδρομος.

Σιγουρα η αλλαξη κατοικιας θα ειναι μεγαλη αναστατωση για τον Π. αλλα δειχνει να προσαρμοζεται στις αλλαξες που ομως τον εχουμε εκπαιδευσει απο πριν. δηλ , θα προηγηθει εκπαιδευση ...μηνων πριν την μετακομιση.

Στο καινουργιο σχολειο , καναμε κατι τετοιο , ολο το καλοκαιρι πηγαιναμε περιπου 1 φορα την εβδομαδα εξω απο το σχολειο και το βλεπαμε και συζητουσαμε για αυτο .επισης ολοι την τελευταια μερα του δημοτικου τον αποχαιρετησαν και του ειπαν οτι ολοι θα φυγουν και θα πανε σε αλλο σχολειο κλπ.

Θελει δουλεια, αλλα δεν θα ειμαστε ουτε οι πρωτοι ουτε και οι τελευταιοι...

Αρχικα λεμε να ψαξουμε στην αγορα της περιοχης μας, περιπου 1 χιλιομετρο απο δω που ειμαστε τωρα οποτε σε αυτη την περιπτωση δεν θα εχουμε αλλες αλλαγες....

Αλλα πρεπει να λυθουν αλλα προβληματα πρωτα, πριν γινει αυτο, που καταλαβα οτι κι εσεις αντιμετωπιζετε επισης.

aeriko said...

Σκεψεις σκεψεις...το σκεφτομαι ωρα...να γραψω κατι και τι να γραψω...

Η εμπειρια μου ειναι κατα βαση απο Αγγλια γιατι ο Αλκης λογω βαρυ αυτισμου δεν σκεφτηκαμε τετοια προβληματα.

Η διαφορα, με Αγγλια + Ολλανδια ειναι οτι ζουνε σε μικρες πολεις κατα βαση ή σε χωρια και συνηθως με μονοκατοικιες που ειναι πιο ανθρωπινα.

Να ζουσε καποιος στα δικα μου σπιτια, Ευελπιδων κ Κατω Πατησια θα ηταν πολυ δυσκολο.

Υποθετω πιο τυχερη ειναι η Μιραντα που ειναι σε πιο μικρη πολη.

Η αλλαγη σπιτιου...και να γινει θα ειναι για παντα το παιδι εκει? και ποσο θα επηρεασει την οικογενεια, το παιδι αργα γρηγορα συνηθιζει, νομιζω,πιο γρηγορα απο εμας.

Παντως το θεμα του ΚΟΚ το σκεφτομουνα στην προηγουμενη δουλεια στην Αθηνα που καναμε μαθηματα σε παρκο κυκλοφοριακης αγωγης αλλα τοσο τελεια σημανση με φρεσκοβαμμενες διαβασεις δεν εχω δει πουθενα.

Περαστικα στη mamma...

mamma said...

@aeriko

:)

holly said...

εγώ θα προτεινα να μετακομισεις.

τα παιδια ειναι πολυ πιο ευελικτα απο εμας.

ναι, να τον πας καπου που θα το "χαίρεται" περισσότερο.
και απ' ότι έχω καταλαβει τα αδερφια του θα το κατανοήσουν απολύτως.


έλα, μια απόφαση είναι :)

Πού να είχα και περίοδο ( εσύ και τα νεύρα σου )

         HOW TO SURVIVE AUTISM ..........1 Πριν από μερικές μέρες βγήκα με το αυτοκίνητο και τον Παύλο μαζί μου να ψάξω  να βρώ ένα ...