Wednesday, November 04, 2009

.......τραγικη 2

ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΕΜΒΟΛΙΑ / ΤΟ ΙΣΤΟΡΙΚΟ ΤΟΥ ΠΑΥΛΟΥ


Ο Παυλος 7 - σημερα (σχεδον 12 )
Αφου περασανε τα 3 χρονια στα οποια ο Π. βρισκοταν σε αντιεπιληπτικη φαρμακευτικη αγωγη, προχωρησαμε στη σταδιακη μειωση της ποσοτητας του φαρμακου ,μια και ο Π. δεν ειχε κανενα επεισοδιο το διαστημα αυτο , παντα βεβαια με την συγκαταθεση και τις οδηγιες της νευρολογου του.
Τους πρωτους μηνες που μειωναμε τη δοση , ο Π. βελτιωνοταν ,ηταν πιο συγκεντρωμενος στο σχολειο ,κινησιακα ειδαμε μεγαλη διαφορά ( μια και το depakine τον περιοριζε σημαντικα σε αυτον τον τομεα) και η αγωνια μας επικεντρωνοταν κυριως στο αν θα μεινει νευρολογικα σταθερος ή αν η σταδιακη αφαιρεση του φαρμακου , οδηγουσε σε νεες κρισεις .

Αρκετους μηνες αργοτερα και περιπου 20 μερες πριν τελειωσουμε με τη σταδιακη αφαιρεση του φαρμακου, ο Π. εκανε τη δευτερη δοση του MMR. Περιπου 10-15 μερες αργοτερα , ο Π. αρχισε για πρωτη φορα στη ζωη του να "πεταριζει" και μεσα σε μερικες μερες εγινε τοσο εντονο που δυσκολευοταν να πιασει το μολυβι και να γραψει 2 λεξεις χωρις να σταματησει ενδιαμεσα για πεταρισμα. Με γοργους ρυθμους εχανε την αυτοσυγκεντρωση του και ενω ηταν ενα παιδι που μιλουσε τελεια, αρχισε να τραυλιζει. Το MMR το ειχε κανει αρχες Μαιου , στα μεσα Ιουνιου ,το τραυλισμα ηταν τοσο εντονο που δυσκολευοταν να προφερει μια ολοκληρη προταση. Τον Ιουλιο του ιδιου καλοκαιριου ,ο Π. δυσκολευοταν πολυ να μιλησει. Θυμαμαι χαρακτηριστικα, ενα βραδυ , τον Π. μονο του στο καθιστικο να κλαιει με λιγμους, τρομαγμενοι τον πλησιασαμε και προσπαθησαμε να καταλαβου με τι εχει.
Το παιδι δυσκολευοταν πολυ να μιλησει , δεν τραυλιζε απλως, εβγαζε ηχους ακαταληπτους , προσπαθουσα βαζοντας το αυτι μου στο στομα του να καταλαβω τι θελει να πει και για να μαντεψω, επρεπε να το επαναλαβει το λιγοτερο 5-6 φορες. Με δυσκολια μπορω να πω , καταλαβα οτι ο Π. εκλαιγε γιατι "κατι ειχε το στομα του ".
Αμεσως ανοιξα το στομα του παιδιου και αυτο που ειδα με αφησε αφωνη. Τα πισω κατω δοντια του ειχαν καλυφθει απο κρεας, το δερμα ειχε ξεχειλισει και ειχε καλυψει τα δοντια και εκτος του οτι δεν μπορουσε να μιλησει, καθως εκλεινε το στομα του ,δαγκωνε το δερμα που εμοιαζε σαν μια" δερματινη κουβερτα" .


..................Συνεχιζεται (μια απο τις επομενες μερες )


υστερογραφα (αρκετα)

1. mamma , ισως τωρα αρχισεις να "πιανεις" , λιγο , οσο παταει η γατα δηλαδη, την πολυπλοκοτητα των συναισθηματων.
2. συνειδητοποιω τελικα οτι , τοσο καιρο που γραφω , δεν εχω πει απολυτως τιποτα.
3 . Οταν ο Π. ειχε το δευτερο επιληπτικο επεισοδιο , ημουν 7 μηνων εγκυος στα διδυμα. Η περιπτωση του ηταν δυσκολη και το επεισοδιο διφορουμενο. Ειχαν πει οτι εχει 50% πιθανοτητες να ειναι ογκος στον εγκεφαλο και κριθηκε κατεπειγον να γινει αξονικη. Ηταν Σαββατο απογευμα και μας ειπαν οτι Δευτερα πρωι ο Π. θα ηταν ο πρωτος που θα εκανε αξονικη. Δυο ωρες αργοτερα , με αιμορραγια με μετεφεραν στο "Μητερα" για να γεννησω. Αυτο που θυμαμαι εντονα ειναι οτι εκλαιγα ασταματητα, για τον Π. ,για τα διδυμα που με αναπνευστικα προβληματα μπηκαν κατευθειαν στη θερμοκοιτιδα , κυριως ομως γιατι μετα απο μια καισαρικη , ηταν αδυνατο να ειμαι κοντα στο παιδι μου τη Δευτερα το πρωι.
Οπως λεει ο Νιτσε, "ο,τι δεν μας σκοτωνει , μας κανει πιο δυνατους" .Τοτε, οταν τελικα εμαθα οτι ο Π. δεν ειχε ογκο, μπορω να πω οτι πιστευα οτι ηταν μια περιπετεια που τελικα θα μας δυναμωνε. Δεν γνωριζα ομως για την επιδεινωση του Π. και τωρα μετα απο τοσα χρονια ,μπορω να πω με σιγουρια οτι ...ο Νιτσε στα ματια μου ειναι , το λιγοτερο......ανεπαρκης .











8 comments:

Μαριλένα said...

Σχετικά με το Νίτσε η δική μου παραλλαγή είναι πως ότι δε σε σκοτώνει (αμέσως), απλώς σε σκοτώνει αργά και σε δόσεις.

athanasia said...

Το ίδιο που έγραψε η Μαριλένα σκέφτομαι κι εγώ, όταν είμαι στις μαύρες μου... Στις πολύ μαύρες μου, σκέφτομαι ότι είμαι ανθεκτική και μπορεί ούτε αυτό να μην συμβαίνει...

mamma said...

Αδυνατώ να σχολιάσω. Με συγχωρείς :(

Debby said...

Τώρα αρχίζω και καταλαβαίνω γιατί δεν έβρισκες το κουράγιο να γράψεις...

Μαρια-Μαρια said...

Μαριλενα, καπως ετσι εχουν τα πραγκατα...αργα και βασανιστικα

Αθανασια , ναι , ετσι ειναι , με τα χρονια "ποτιζει" ο αυτισμος οτιδηποτε υπαρχει τριγυρω του..............


mamma, ...............

Debby , ......και να ξερεις ,απο ολα οσα θα πω συνολικα, δεν θα εχω πει ουτε το 1/10...

The Gasbird Familly said...

Μαράκι , περιμένω να ολοκληρώσεις.Δεν ήξερα τόσες λεπτομέρειες για την πορεία του παιδιού και τα έχω χαμένα!
Όσο για το τσιτάτο του Νίτσε , έρχεται δεύτερο σε συχνότητα μετά το πολυπαιγμένο "ο Θεός σου στέλνει όσα μπορείς να αντέξεις "
Άι σιχτίρ αμφότερα!

Ιωάννα said...

Μέσες άκρες, κάτι ήξερα από τα mail που έχουμε ανταλλάξει...όμως...οι λεπτομέρειες που άποφάσισες να γράψεις με έχουν αφήσει άφωνη. Είμαι, σοκαρισμένη (το λιγότερο)

Από άλλη μαμά άκουσα για μια έρευνα που έλεγε οτι είναι πιθανόν το MMR να προκαλεί αυτισμό στα αγόρια και δη ελαφριάς μορφής και σε πολλά κορίτσια δημιουργεί στραβισμό

Σε άλλες χώρες το τριπλό γίνεται σε μεγαλύτερη ηλικία και σε άλλες γίνεται ξεχωριστά το καθένα (Ιλαρά, παρωτίτιδα, ερυθρά)

Με αφορμή την ανάρτησή σου, ξαναείδα τον ''επίμονο κηπουρό''. Μου έκανε εντύπωση μία φράση: Είναι πιο οικονομικό για μια φαρμακοβιομηχανία να ''διορθώσει'' τα αποτελέσματα μιας έρευνας παρά να ξανασχεδιάσει το προϊόν (εμβόλιο), γιατί τότε θα πάρει το προβάδισμα ο ανταγωνιστής

Εμείς, τι μπορούμε να κάνουμε, από τη στιγμή που είμαστε όμηροι της ιατρικοεπιστημονικής αυθεντίας και των φαρμακοβιομηχανικών trust;
Πως μπορούμε να προστατέψουμε τα παιδιά μας;

meta said...

Καλησπέρα Μαρία. Σε παρακολουθώ εδώ και λίγο καιρό και σε θαυμάζω σαν μητέρα όπως και την Ιωάννα.
Διαβάζοντας το σύντομο αυτό ιστορικό, ήθελα να σου πω τόσα που όμως δεν ξέρω αν τελικά θα είναι αρκετά.
Να είσαι καλά και πάντα δυνατή για τα παιδάκια σου!