Thursday, October 29, 2009

........τραγικη

Η αληθεια ειναι οτι αποφευγω να γραψω για τα εμβολια και ταυτοχρονα να πω ετσι και το ιστορικο του Παυλου γιατι ειναι κατι πολυ βαρυ για μενα , μια ανυπερβλητα δυσκολη περιοδος της ζωης μου που, αφου την εζησα δεν τολμω να ξεθαψω. Μου το εχουν ζητησει αρκετα ατομα να αναφερθω σε αυτο και το γεγονος οτι δεν το εχω κανει τοσο καιρο που γραφω , δεν εχει να κανει με το οτι αδιαφορω.

................νιωθω τυψεις....................

που δεν μπορω να ξεπερασω, που δεν εχουν σχεση με οτιδηποτε αλλο ως τωρα με εκανε να νιωσω αυτο το συναισθημα, η κατασταση του Π. αλλωστε ειναι μη αναστρεψιμη, οπως ακριβως και οι τυψεις που κουβαλαω μεσα μου και που δεν προκειται να με αφησουν να ζω, οσο ζω.


ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΕΜΒΟΛΙΑ / ΤΟ ΙΣΤΟΡΙΚΟ ΤΟΥ ΠΑΥΛΟΥ


Ο Παυλος 0-4 ετων
Γεννηθηκε φυσιολογικα , περπατησε 11 μηνων και μεχρι τα 4 , το μονο που ειχαμε παρατηρησει ηταν οτι δεν μιλουσε πολυ καθαρα. Μιλουσε ομως πολυ σωστα, με συνταξη και ηταν παιδι με ιδιαιτερα χαρισματα. Η μνημη του ηταν παρα πολυ καλη ,τοσο καλη που μας εκανε να απορουμε αλλα την εποχη εκεινη το μονο που νιωθαμε ηταν θαυμασμος. Το παιδι ηταν πολυ εξυπνο, εδινε απαντησεις σε διαφορα θεματα που ηταν πολυ προχωρημενα για την ηλικια του και , αν και μου φαινοταν δυσκολο να το εξηγησω , ολοι μα ολοι μου ελεγαν " να μην το ψαχνω, αλλοι παρακαλουν να εχουν τοσο εξυπνα παιδια κι εγω που το εχω , δεν θα επρεπε να διαμαρτυρομαι".
Επισης καποιο αλλο χαρακτηριστικο του Π. ηταν οτι αντιδρουσε ασχημα οταν αλλαζαμε το προγραμμα μας, οταν πχ. ακυρωναμε μια επισκεψη στον παιδοτοπο, ο Π. εκλαιγε , χτυπιοταν , καταστρεφε παιχνιδια.


Ο Παυλος 4-7 ετων
Λιγο πριν γινει 4 , το παιδι ειχε σε αποσταση 15 ημερων μεταξυ τους , δυο επιληπτικα επεισοδια. Μετα το δευτερο επεισοδιο και πολυημερη παραμονη του στο "Παιδων" για τις απαραιτητες εξετασεις ,του χορηγηθηκε αντιεπιληπτικη αγωγη ( depakine) για
τα επομενα 3 χρονια. Ο Π. αρχικα αντεδρασε με υπερκινητικοτητα, αργοτερα ομως και κατα τη διαρκεια των 3 ετων που επαιρνε συστηματικα το φαρμακο , μπορω να πω οτι ηταν νωθρος , οχι υποτονικος, αλλα παρα πολυ ηρεμος.
Απο τα 5 μιλουσε τελεια πια , προφεροντας ολα τα συμφωνα σωστα και το αξιοπεριεργο ηταν οτι το λεξιλογιο του δεν συγκρινοταν με κανενος συνομηλικου του.
Ο Π. χρησιμοποιουσε πολυ δυσκολες λεξεις για την ηλικια του και το περιεργο ηταν κυριως οτι τις χρησιμοποιουσε σωστα. Εμοιαζε με τα παιδακια που δειχνουν στην τηλεοραση και τα παρουσιαζουν ως παιδια -θαυματα , με την απιστευτη μνημη σε διαφορους τομεις και λεξιλογιο που ουτε εφηβοι δεν μπορουσαν να ανταγωνιστουν.
Την εποχη εκεινη , παρακολουθουσε ενα ντοκιμαντερ και μπορουσε μετα να αφηγηθει ο,τι ακουσε ,χωρις να ξεχασει ουτε μια λεξη. Ξεκινησε οταν ηταν 3 ετων να θυμαται ολες τις μαρκες των αυτοκινητων και ολα τα μοντελα καθε μαρκας , ακομα και οταν εβλεπε τα αυτοκινητα στο προφιλ(χωρις δηλ . να βλεπει το σημα τους) .
Στα 6 του , ρουφουσε τη γνωση , κυριως αυτη που συνδιαζοταν και με εικονα. Θυμαμαι χαρακτηριστικα , μια μερα να παρακολουθει ο Π. ενα ντοκιμαντερ στην τηλεοραση που αφορουσε την μαχη στο Περλ Χαρμπορ ,οταν τελειωσε το dvd ,ο Π. ζητησε να του το βαλω να το δει απο την αρχη. Τον ρωτησα λοιπον γιατι θελει να το ξαναδει, μηπως γιατι δεν καταλαβαινε αυτα που ακουγε? Η απαντηση του Π. ηταν " οχι μαμακα τα καταλαβα ολα " ....και πανω εκει ξεκινησε την αφηγηση του που περισσοτερο εμοιαζε με αφηγηση καποιου διακεκριμενου Ιστορικου μελετητη , και φυσικα ακομα και για μενα που ειμαι η μανα του ηταν δυσκολο να πιστεψω οτι αυτα που ακουγα εβγαιναν απο το στομα ενος μικρου παιδιου.
Ο Π.ηταν ενα παιδι ΥΛΑ (υψηλης λειτουργικοτητας) αυτοεξυπηρετουμενο απο τα 3 του το οποιο εδινε την εικονα οτι δεν θα ειχε προβλημα μεγαλωνοντας ,θα ηταν λογικα αυτονομος και κοινωνικα ενταγμενος.


................Συνεχιζεται ( αυριο το βραδυ)

8 comments:

athanasia said...

"η κατασταση του Π. αλλωστε ειναι μη αναστρεψιμη, οπως ακριβως και οι τυψεις που κουβαλαω μεσα μου και που δεν προκειται να με αφησουν να ζω, οσο ζω"

Μήπως πέρα από το να εξερευνά τις πιθανές αιτίες της κάθε κατάστασης αυτισμού αξίζει περισσότερο να δουλέψει καθένας και καθεμιά από εμάς τους γονείς αυτό που έγραψες?

Καλό μήνα

mamma said...

Δεν μπορώ να αντιληφθώ ούτε το 1/10 των συναισθημάτων σου. Μπορώ να καταλάβω αυτά που γράφεις αλλά μέχρι εκεί. Δεν είναι πως δεν θέλω, είναι που το μονοπάτι σου αποτελεί άγνωστη γη για μένα.
Και να πω την αλήθεια έχω ένα κράτημα στα σχόλια που κάνω γιατί φοβάμαι μήπως περάσω εν αγνοία μου την (αόρατη για μένα ) διαχωριστική γραμμή και σε πικράνω χωρίς να το θέλω.

Μαρια-Μαρια said...

Αθανασια , το δουλευω οσο μπορω, προσποιουμαι(στον εαυτο μου) οτι δεν υπαρχει και αφου εδω και 3 χρονια που εχω το μπλογκ εχω αποφυγει να τα γραψω αυτα, αυτο και μονο δειχνει ποσο πολυ προσπαθω να μην αναμοχλευω τα πραγματα. Πιστευω ομως οτι εφτασε η ωρα να τα πω και αυτα, οχι γιατι θα προστεθει αλλη μια μαρτυρια για τα εμβολια, αλλα γιατι ισως ετσι κλεισει ενας κυκλος για μενα.

.....mamma μου, γραφε οτι θελεις , οπως τα σκεφτεσαι ,δεν υπαρχει περιπτωση να με πικρανεις .

Anonymous said...

Πάντως Μαρία, αυτιστικοί υπήρχαν σ' όλη την ιστορία της ανθρωπότητας. Απλώς δεν ήταν τόσο εμφανείς, γιατί η ζωή ήταν πιο απλή και όχι τόσο περίπλοκη όπως τώρα, που υπάρχει ένα άτυπο σαβουάρ βιβρ και οι απαιτήσεις είναι εξουθενωτικές ακόμα και για εμάς τους "νευροτυπικούς"!!!!
Περιμένω την συνέχεια για να τοποθετηθώ συγκεκριμένα.
Αν..

Anonymous said...

Εύχομαι ολόψυχα να κλείσει αυτός ο κύκλος, με αυτόν ή οποιονδήποτε άλλον τρόπο. Για την υπογραφή, tomato.

Ιωάννα said...

Νομίζω οτι η Αν.. έθιξε ένα σημείο που μέχρι τώρα μάλλον είχε περάσει απαρατήρητο: οι άτυπες κοινωνικές σχέσεις. Ένας αυτυστικός ΥΛΑ ή Ασπεργκερ θα μπορούσε μια χαρά να ανταπεξέλθει σε μια κοινωνία που ακολουθεί κάποιο τυπικό σαβουάρ βιβρ, αφού οι τρόποι συμπεριφοράς είναι πάγιοι, προβλέψιμοι και αναμενόμενοι, και υπάρχει μία δόμηση και μία ιεραρχία. Στις μέρες μας, το λεκτικό και το εξωλεκτικό μήνυμα μιας συμπεριφοράς εκτός από διφορούμενο, μπορεί να είναι πολύσημο ή και αμφίσημο με πολλές πιθανότητες παρερμηνείας ακόμη και από όλους όσους έχουμε ανεπτυγμένη την έκτη αίσθηση, αυτή της κοινωνικής γνώσης ή της θεωρίας του νου. Πόσο μάλλον για τα παιδιά μας που, πλέον χάνουν το μπούσουλα.
Προσωπικά, βέβαια, προτιμώ αυτή την ''πολυσημική'' βαβέλ, παρά τον κονφορμισμό του σαβουάρ βιβρ.
για τα εμβόλια περιμένω να ολοκληρώσεις.

Anonymous said...

αν το ιστορικό είναι όπως το περιγράφεις τότε έχουν κάνει κακή διάγνωση οι γιατροί. ο αυτισμός πρέπει να είναι εμφανής πριν την ηλικία των 2 χρονων για να γίνει αυτή η διάγνωση. εσύ περιγράφεις επιληψία με μετέπειτα εγκεφαλική διαταραχή που δημιουργεί τα "αυτιστικά" επεισόδια. αλλά το παιδί δεν μπορεί να διαγνωστεί αυτιστικό λόγω του φυσιολογικού ιστορικού μέχρι την ηλικία των 4 και της επιληψίας μετά.

Maria-Maria said...

ανωνυμε

φυσικα και ειναι τα πραγματα ετσι οπως τα περιγραφω, και το εχω πει οτι το παιδι ειχε αυτιστικα στοιχεια ομως τοτε λογω αγνοιας δεν μπορουσαμε να το καταλαβουμε γιατι ηταν υψηλης λειτουργικοτητας, ολοι μου ελεγαν οτι δεν εχει τιποτε, ακομα κι αν ελεγα οτι δεν ειναι δυνατον ενα παιδι με το που παιρνει τα παιχνιδια του στα χερια του να τα καταστρεφει σε δευτερολεπτα.

Εννοειται οτι εκαναν λαθος οι γιατροι , αν εχεις παρατηρησει , δεν αναφερω ονοματα γιατρων, εδω ακομα και μετα την εισαγωγη του με σπασμους στο Παιδων ,και αφου περασε απο ολες τις ειδικοτητες, μου ελεγαν οτι το παιδι δεν εχει τιποτε οτι ειναι μια χαρα, και οτι αν ξεπερασει το επιληπτικο δεν θα εχει κανενα προβλημα.

Και ειναι πολλες φορες που μπηκα στον πειρασμο να να θαψω κοσμο εδω μεσα .....
ομως δεν προκειται και να το κανω να αλλαξει τιποτε. Μονο να χασω την ηρεμια μου ........

Πιστευω οτι τα διαβασες λιγακι βιαστικα ,ολα τα αναφερω πολυ ξεκαθαρα και με τη σειρα ακριβως που εγιναν.