Monday, May 25, 2009

.....θελω να πιστευω....γερά, οσο για τον τσαμπουκα, καπου χαθηκε στην πορεια...

.....Και ενω ολα οσα αφορουν τον Παυλο πανε απο το καλο στο καλυτερο, και ενω περιμενα μεσα στην καλη χαρα να κλεισουν τα σχολεια για να ξεκουραστουμε επιτελους οικογενειακως, ηρθε σημερα το πρωι το κακο μου ριζικο να μου χτυπησει την πορτα ...

Ενα επιληπτικο επεισοδιο , ελαφρυ ,και ακριβως τεσσερα χρονια μετα τη διακοπη των αντιεπιληπτικων , ηταν ενα χτυπημα ...κατω απο τη μεση.Καθοτι , με τον αυτισμο τα βγαζω περα, με την επιληψια ομως αδυνατω....

Για την ωρα δεν κανουμε τιποτα, ελπιζουμε , ευχομαστε οτι ηταν ενα μεμονωμενο περιστατικο...

-------------------------

Το δευτερο αξιοσημειωτο που αφορα το τεκνο ειναι οτι το τελευταιο διαστημα ...παραμιλαει μονος του σιγοψιθυριστα, καποιες φορες λεει διαφορα που αφορουν τα δικα του ,δεινοσαυρους κλπ και καποιες αλλες μιλαει για ολα οσα ζει εκεινη τη στιγμη και με αυτον τον τροπο τα επαναλαμβανει.....

Μικρο το κακο, απο τις ηχολαλιες περναμε με μικρα και ανεπαισθητα βηματακια σε κατι αλλο που αν το συμπεριλαβω στη γενικοτερη κατασταση του, μαλλον προοδο μου βγαζει.

Αυτα τα ολιγα για την ωρα και βλεπουμε.......!

14 comments:

emma said...

Λυπαμαι πολυ να ακουω για την επιληψια, ελπιζω να ειναι "a one off".
Να ειστε ολοι καλα.

Μαριλένα said...

Μακάρι να πάνε όλα καλά κ να είναι ένα επιληπτικό επεισόδιο απόηχος παλιός.

Ιωάννα said...

Εύχομαι να είναι ένα τυχαίο περαστικό γεγονός και όλα να είναι καλά. Ο Παναγιώτης όταν μιλάει μόνος του είναι στα πλαίσια του παιχνιδιού του, μιλάει π.χ το ένα gormiti στο άλλο και αλλάζει τη φωνή ανάλογα με το ποιός μιλάει.
Ο Παύλος όταν μιλάει μόνος του, το κάνει ενώ υπάρχουν και άλλα άτομα μπροστά (γνωρίζει οτι τον ακούν και άλλοι;) ή απλά τον έχεις πιάσει να το κάνει ενώ πιστεύει ότι είναι μόνος του;

Anonymous said...

Μαρία μου,
Το μόνο που μπορούμε όλοι να κάνουμε είναι να ευχόμαστε να πάνε όλα καλά και να είναι κάτι περαστικό και ασήμαντο. Οι ευχές μας μαζί σου.
Το ότι μιλάει μόνος του πιστεύω ότι είναι εξέλιξη. Το κάνει συχνά και ο δικός μου και πράγματι πέρασε σ' αυτό το στάδιο μετά την ηχολαλία. Όταν τον ρωτάω αν ξέρει ότι τον ακούω μου απαντάει θετικά και αυτό που παρατήρησα ότι ψιθυρίζει είναι οι σκέψεις του.
ΥΓ Ιωάννα σίγουρα το παιδάκι σου είναι αυτιστικό; Αυτό που κάνει ο μικρός σου είναι το όνειρό μας - είθε να φτάσουμε κάποτε εκεί.

athanasia said...

Μακάρι το επιληπτικό επεισόδιο να μην ξαναεμφανιστεί.

Μαρια-Μαρια said...

Emma, Μαριλενα , Αθανασια,
ευχαριστω πολυ για τις σκεψεις και ευχες σας , προσπαθω πολυ να μη το σκεφτομαι ,το παιδι δειχνει πολυ καλα( αλλα οταν ηταν μικρο καπως ετσι αρχισαν ολα,....)

Ιωαννα,
Αθτο που κανει ο γιο σου το εκανε ο Π .πριν την επιδεινωση, τωρα απλα μιλαει και επαναλαμβανει καταστασεις , γεγονοτα, ισως και κατι που επροκειτο να κανει. Καποιες φορες δεν καταλαβαινω τι λεει...
Οταν τον ρωταω να μου πει τι ειναι αυτα που λεει , καποιες φορες απανταει "τιποτε μαμακα" και καποιες αλλες λεει "δεν ξερω".

ανωνυμε
ευχαριστω για τα καλα σου λογια , κι εμενα ατος ο χαμηλοφωνος μονολογος ...προοδο μου δειχνει

The Gasbird Familly said...

Μαρία , εύχομαι ΟΛΟΨΥΧΑ να είναι τυχαίο , μεμονομένο περιστατικό!
Κι ο Τεό , μια απ' τα ίδια.Κουβεντολόι για αυτά που έγιναν στο σχολείο ή που θα κάνει την επόμενη ,σκόρπια και ασύνδετα βέβαια (για μένα ) με νόημα για 'κείνον.

MiKy said...

δεν εχω εμπειρία με επιληψία- απ οτι κατάλαβα απο τα σχόλια των άλλων είναι πολυ πιθανό να ειναι ενα μονο επεισόδιο και να ξεχαστεί.το εύχομαι!
οσο για το άλλο εγω το βλέπω εντυπωσιακό.Φοβάμαι ακόμα και να ονειρευτώ το μικρο μου να περιγράφει γεγονότα της ζωής του- μαλλον να περιγράφει οτιδήποτε.ο 'λόγος΄ του είναι μονο mands,και οι ήχοι που κάνει καθαρές, συχνα ετεροχρονισμενες ηχολαλίες.
ακομα και το "τιποτε μαμακα' και το "δεν ξερω" που ακους είναι όμορφο.Γιατι μπαίνει στον κόπο να ασχοληθει με το ότι ΕΣΥ θελεις να μαθεις τι λέει. σου απαντά και περιγράφει την κατάσταση του "δε θέλω να το συζητήσω ΠΑΡΑΠΑΝΩ".δικαιωμά του στο κατω κατω;-)

Ιωάννα said...

Ανώνυμη/ε,
Μακάρι να έχουν κάνει λάθος διάγνωση και να μην είναι αυτιστικός. Η μόνη ζημία θα ήταν η ψυχική οδύνη που περάσαμε, ενώ στην αντίθετη περίπτωση (να είναι, δηλαδή αυτιστικός και να μη το διαγνώσουν) η ζημία θα ήταν για το παιδί και μάλιστα, σχεδόν ανεπανόρθωτη.

Ο Παναγιώτης όταν είναι σε καλή διάθεση, είναι καταπληκτικός, δεν πάει καν το μυαλό σου, εκτός ίσως από την δυσκολία στην ομιλία. Οταν όμως είναι σε κακή διάθεση, από ματαίωση π.χ., παλινδρομεί: δεν συνεργάζεται , δεν είναι διαλλακτικός, δεν διαπραγματεύεται και το χειρότερο αρχίζει να φτύνει να δαγκώνει όποιον βρεθεί μπροστά του για να καταλήξει τελικά σε ένα shut down, ζητώντας αγκαλιά και ...νάνι σε κλάσματα δευτερολέπτου.

Και είθε να φτάσετε σε εκείνο το επίπεδο του διαλόγου στα πλαίσια του παιχνιδιού και ακόμη παραπέρα...

Φοβούμενη ότι η οικοδέσποινα θα γυρίσει την σκούπα ανάποδα:-) θα τολμήσω να πω/γράψω και κάτι άλλο:
Στην περίπτωση αυτών των διαλόγων, μας βοήθησε πολύ το ...dvd. (τονίζω όχι η τηλεόραση, το dvd). Επανάληψη της αγαπημένης του ταινίας, άπειρες φορές. Κόλλημα απίστευτο και εκνευριστικό. Κάποια φορά ( από τις σπάνιες) που δεν έπαιζε το dvd και η τηλεόραση ήταν κλειστή, τον κάθισα να παίξουμε με ένα κάστρο. Είχαμε ένα άλογο, έναν ιππότη, μία πριγκίπισσα, και έναν δράκο. Δεν είχα κάτι συγκεκριμένο στο μυαλό μου, αλλά το όλο σκηνικό και το story εξελίχθηκε όπως στα παρμύθια: Η πριγκίπισσα είναι στο κάστρο και κυνδυνεύει από έναν δράκο. Την κατάλληλη στιγμή και αφού έχω δραματοποιήσει αρκετά την κατάσταση, φτάνει ο έφιππος πρίγκιπας και σώζει την νεαρά. Ο μικρός παρόλο που στην αρχή έδειχνε αδιάφορος στο τέλος είχε ενθουσιαστεί και μου ζήτησε να το ξαναπαίξουμε: ''Έλα, tshe'' και τότε συνειδητοποίησα οτι είχα αναπαραστήσει μέρος της αγαπημένης του ταινίας ''SHREK No 1''. Από τότε την αναπαράσταση-δραματοποίηση ταινιών, παραμυθιών, και καταστάσεων την χρησιμοποιώ συχνά προς όφελος όλων μας.
Ισως γι αυτό και ο τομέας ''φανταστικός διάλογος'' να είναι ένα από τα δυνατά σημεία του.
Κυρίως όμως πρόκειται για αναπαραγωγή αυτών που έχει ακούσει. Ουσιαστική πρωτότυπη σύνθεση, δεν έχει κάνει ακόμη. ...Το παλεύει όμως.

Μαρία, συγνώμη που άπλωσα την μπουγάδα μου (αυτό το σεντόνι) στο δικό σου το σχοινί. Όποτε θέλεις και το δικό μου σχοινί, στη διάθεσή σου. :-))

Μαρια-Μαρια said...

Gasbird
ευχαριστω πολυ ,για την ωρα ειναι μια χαρα.....εγω ειμαι αυτη που επαθα την πλακα μου

Miky
τον βλεπω να πηγαινει καλα τον π, παντως σε σχεση με το πως ηταν καποτε , πριν την επιδεινωση,εχει δρομο ακομα, (αν βεβαια μπορουσαμε να πουμε οτι ισως φτασει καποια μερα σε εκεινο το επιπεδο)

Ιωαννα
γραφε οσο θελεις και για ο,τι θελεις, για αυτο το λογο ειναι και τα "σχολια"

Μαρια-Μαρια said...

Παιδια , να ζητησω συγνωμη σε οσους χρωσταω μαιλ ...και δυστυχως τον τελευταιο καιρο δεν προλαβαινω ουτε να σχολιασω, χαλασε ομως και το πι-σι μου και με ενα λαπτοπιδιο που γραφω το οποιο δεν εχει και ελληνικο αλφαβητο , ζοριζομαι....

και ως γνησια χαζοβιολα , δεν μου εκοψε να παρω το παλιο πληκτρολογιο και να το βαλω στο λαπτοπ.(τωρα μου ηρθε η εμπνευση).....αλλα μου εμεινε και καθολου μυαλο (εξηγειται γιατι αντι για "υ" , γραφω τελευταια το γραμμα "Θ" ....)


Λοιπον, (ενωσα το πληκτρολογιο ) ετσι οπως λεει η Ιωαννα οτι ειναι ο γιος της , ηταν ο Π. με τη διαφορα οτι μιλουσε τελεια, χρησιμοποιουσε παρα πολυ καλα την ελληνικη γλωσσα ,μεχρι τη στιγμη της επιδεινωσης, που για ενα διαστημα σταματησε να μιλαει.....

Θα προσπαθησω να τα γραψω συντομα αναλυτικα, ειναι κατι στο οποιο δεν μου εχουν δωσει ποτε καμια απαντηση,

Ιωάννα said...

Μαρία, τα είχα προσέξει τα ''θ'' σου, αλλά νόμιζα ότι μαθαίνεις Ισπανικά και το κόλησες :-).

Για την αλλαγή του Παύλου, πιστεύω ότι φταίει αυτό που μάλλον έχεις στην άκρη, άκρη του μυαλού σου. Εγώ στο παρατσακ, ανέβαλα την επαναληπτική δόση. Φοβάμαι πολύ!Ξέρω ότι σε άλλες χώρες, που κατά παράξενο τρόπο παρουσιάζουν χαμηλό ποσοστό αυτιστικών παιδιών, κάνουν ξεχωριστά το κάθε εμβόλιο και φυσικά σε μεγαλύτερη ηλικία.

Anonymous said...

Εννοείτε τα εμβόλια; Θερμοπαρακαλώ πληροφόρηση -εμπειρίες άμεσα!

Μαρια-Μαρια said...

ανωνυμη/ε

καποια πραγματα δεν τα εχω δημοσιοποιησει γιατι ...ειναι σοβαρα και δεν ξερω αν θα το κανω αναφεροντας τα ολα, ή αποσπασματικα, γιατι ισως για την αντικειμενικοτητα του πραγματος θα επρεπε να δωσω και ονοματα γιατρων κλπ.
Αν θελετε, στειλτε μου μαιλ και θα απαντησω, ....εδω στο μπλογκ ,δεν εχω αποφασισει αν θα το κανω ακομα