Posts

Showing posts from May, 2008

...τοσο μα τοσο ευθραυστη ...

Image
Για αλλα πραγματα ηθελα αρχικα να γραψω σημερα , αλλα υπαρχει θεμα που θα ηθελα να αναφερω και να ακουσω τη γνωμη σας.

Πριν απο κανενα χρονο περιπου , ισως και περισσοτερο, ο Παυλος αρχισε να λεει συχνα πυκνα: "Μαμα φοβαμαι"
Οταν τον ρωτουσα να μου πει τί φοβαται , καποιες απο τις φορες ελεγε"δεν ξερω" και καποιες αλλες εδινε μια λογικη απαντηση, πχ φοβαμαι το σκοταδι,φοβαμαι τα τερατα, δεν φοβαμαι τιποτα μαμακα. Για ενα μεγαλο διαστημα ειχε σταματησει να...φοβαται, τουλαχιστον δεν το εξεφραζε λεκτικα, τελευταια ομως αρχισε παλι να το λεει,οχι ομως τοσο συχνα οσο παλια.Επισης εχει μεγαλο προβλημα να κοιμηθει μονος του, συνηθως θελει να κοιμαται με ενα απο τα διδυμα ,οταν τον ρωταω γιατι δεν θελει να κοιμαται μονος του στο δωματιο του, τις περισσοτερες φορες λεει γιατι φοβαται, καποιες φορες λεει και το φοβερο:" γιατι νιωθω μοναξια".

Παρατηρησα τον τελευταιο καιρο οτι ...δισταζει να κατεβει στην αυλη μονος του, κατι που εκανε παλιοτερα χωρις κανενα προβλη…

...να γνωριζεις πού επιτρεπεται...να ξελαφρωνεις

Image
Ηταν Πασχα ,σχεδον πριν απο 3 χρονια . Αποφασισαμε να κανουμε μια μικρη αποδρασουλα στον Αρκτουρο για να δουμε τις αρκουδες, τους λυκους τη φυση,το Νυμφαιο και ο,τι αλλο τελος παντων μπορουσε να μας προσφερει η εκδρομη αυτη..Απο την Εδεσσα με το αυτοκινητο ειναι περιπου 1 ωρα και 10 λεπτα και το μεγαλυτερο μερος της διαδρομης ειναι υπεροχο.
Αφου ειδαμε τις αρκουδες στο Νυμφαιο και αφου φαγαμε σε ταβερνακι του χωριου και ξεδιψασαμε με αρκετες ποσοτητες υγρων,αναχωρησαμε για την περιοχη οπου βρισκονται οι λυκοι του Αρκτουρου. Το τοπιο μαγευτικο, ειχαμε την τυχη να δουμε εναν λυκο,ομως στην επιστροφη, για κακη μου τυχη καθως αφηναμε το ζωικο βασιλειο ,ενιωσα την αναγκη να επισκεφτω ..την υπαιθρια τουαλετα που πολυ απλοχερα και με πολλες εναλλακτικες μου παρειχε το δασος. Με ακολουθησε ο Παυλος ο οποιος πολυ χαρακτηριστικα μου ειπε: " μαμα, θελω και εγω τσισα μου".

Αυτο το περιστατικο ηταν η αφορμη για αρκετα ακομα τετοια περιστατικα που ομως αρχικα δεν ηταν επωδυνα , μ…

......να μην ξεχνας ποτε να την ζεις με αξιοπρεπεια....

Image
Πολυ πριν ακομα μαθω οτι ο Παυλος ειναι μεσα στο φασμα,δεν μπορουσα να εξηγησω την μεγαλη ανυπομονησια που ειχε και τα εντονα ξεσπασματα που ειχε οταν με απλα λογια...δεν περνουσε το δικο του. Η υπομονη του ηταν σε παρα πολλα μηδενικη, και η δικη μας υπομονη με το καιρο επεσε στο ...μειον.Αν και εδειχνε ενα πανεξυπνο παιδι με πολυ πλουσιο λεξιλογιο , ιδιαιτερες ικανοτητες, η ελλειψη υπομονης καποτε του κολλησε την ταμπελα "το κακομαθημενο" , το " παλιοπαιδο" , " το περιεργο", μεχρι που με τα πολλα και μετα απο ενα μαραθωνιο πολλων προβληματων, φτασαμε στον σωστο ψυχιατρο και στην απολυτα σωστη διαγνωση του συνδρομου ασπεργκερ. Μεχρι εκεινη την στιγμη , βλεπαμε το παιδι μας ...απο πισω.
Βεβαια, η σωστη διαγνωση δεν ηταν αυτοματα και τα γυαλια που θα μας εκαναν να κοιταξουμε το παιδι μας στο προσωπο και να κατανοησουμε τον τροπο που θα μπορουσαμε να τον προσεγγισουμε, να τον βοηθησουμε αλλα το κυριοτερο να βοηθησουμε τους εαυτους μας τους ιδιους , γιατι…

.....αερινη....

Image
Χθες πηγα στην συναντηση του ΕΛΛΑΣ (aspergerhellas.gr) .Αντι σχολιων αφηνω τη φωτογραφια αυτη να σας ταξιδεψει για τις εντυπωσεις που εχω απο την ...αερινη...συλλογη πληροφοριων, ανταλλαγη αποψεων, καλων γνωριμιων , διαλογου επιπεδου.

ΥΓ για τις αναγκες του ποστ , και απο το προσωπικο μου αρχειο, ο Νικολης σε κατασταση που αφηνω εσας να αναγνωρισετε.

ΥΓ2 οσο για την ιδεα της Νικης για το μπλουζακι που γραφει απο πισω "ειμαι και εγω αυτιστικος" ειναι ισως ο,τι καλυτερο μπορουμε για την ωρα να κανουμε για να κανουμε τον αυτισμο ΓΝΩΣΤΟ.

ωραιες ατακες

Image
Μου επεσε δυσκολη η επιστροφη ...στο σχολικο διαβασμα,αρχιζω να μετραω τις μερες αντιστροφα μεχρι το τελος της σχολικης περιοδου περισσοτερο απο οτι το κανουν τα παιδια.
Χθες ξεχασα να ετοιμασω το σχολικο προγραμμα της τρεχουσας εβδομαδας του Παυλου και ο μικρος μου εκανε παρατηρηση λεγοντας :
- Μαμα που ειναι το προγραμμα μου ?
- Αχ ξεχασα να το ετοιμασω, απανταω εγω
- Νομιζω μαμα οτι εγινες μπουφος!!!! αναφωνει το τεκνο μου

....Απο μικρο κι απο ...αυτιστικο.....

... να την βιωνεις μεσα απο τις αδυναμιες σου...

Image
Εχουμε και λεμε :

- Το project "δεν θα παχυνω το Πασχα" δυστυχως....ΔΕΝ
- Το project "δεν θα κουραστω το Πασχα " δυστυχως ....ΔΕΝ.
- Το project "θα βγαλω πολλες φωτο " και αυτο δυστυχως ....ΔΕΝ διοτι ως γνησια ημιποντια που ειμαι ξεχασα την αγαπημενη μου φωτογραφικη μηχανη και οι φωτογραφιες απο το κινητο δεν μου αρεσουν,οποτε βαζω μερικες περσινες φωτογραφιες για να μη σπασουμε τη παραδοση των τελευταιων ποστ.

Στα του οικου μας τωρα,τα παιδια δεν ηθελαν με τιποτα να φυγουν απο την Εδεσσα, και αυτο δεν εχει να κανει με την αισθηση των διακοπων που ενιωθαν εκει πολυ εντονα,αλλα με το γεγονος οτι εκει νιωθουν τον οικογενειακο περιγυρο και ισως και την οικογενειακη θαλπωρη των συγγενων που εδω δεν εχουν. Ειδικα ο Παυλος το θελει αυτο παρα πολυ και δυστυχως αυτο ειναι κατι που δεν μπορεις να αποκτησεις με το ζορι, πρεπει απλα να βιωνεται επειδη υπαρχουν , επειδη το νιωθουν, επειδη οι αλλοι προσφερουν την αγαπη τους και τη ζεστασια τους σαν να…