Thursday, May 29, 2008

...τοσο μα τοσο ευθραυστη ...


Για αλλα πραγματα ηθελα αρχικα να γραψω σημερα , αλλα υπαρχει θεμα που θα ηθελα να αναφερω και να ακουσω τη γνωμη σας.

Πριν απο κανενα χρονο περιπου , ισως και περισσοτερο, ο Παυλος αρχισε να λεει συχνα πυκνα: "Μαμα φοβαμαι"
Οταν τον ρωτουσα να μου πει τί φοβαται , καποιες απο τις φορες ελεγε"δεν ξερω" και καποιες αλλες εδινε μια λογικη απαντηση, πχ φοβαμαι το σκοταδι,φοβαμαι τα τερατα, δεν φοβαμαι τιποτα μαμακα. Για ενα μεγαλο διαστημα ειχε σταματησει να...φοβαται, τουλαχιστον δεν το εξεφραζε λεκτικα, τελευταια ομως αρχισε παλι να το λεει,οχι ομως τοσο συχνα οσο παλια.Επισης εχει μεγαλο προβλημα να κοιμηθει μονος του, συνηθως θελει να κοιμαται με ενα απο τα διδυμα ,οταν τον ρωταω γιατι δεν θελει να κοιμαται μονος του στο δωματιο του, τις περισσοτερες φορες λεει γιατι φοβαται, καποιες φορες λεει και το φοβερο:" γιατι νιωθω μοναξια".

Παρατηρησα τον τελευταιο καιρο οτι ...δισταζει να κατεβει στην αυλη μονος του, κατι που εκανε παλιοτερα χωρις κανενα προβλημα ,λεγοντας : "ελα και εσυ μαζι".

Επισης μιλωντας σημερα με την δασκαλα της παραλληλης στηριξης , μου ειπε οτι στην ωρα της γυμναστικης , δεν της αφηνε το χερι , ηθελε να το κραταει συνεχεια, αργοτερα στο διαλειμμα την ακολουθησε στα γραφεια των δασκαλων , την αγκαλιασε και της ειπε στο αφτι οτι θελει να παει σπιτι του.

Βγαζει πολυ εντονη ανασφαλεια η συμπεριφορα του και δεν ξερω πού οφειλεται.

Μηπως ειναι καποια φαση προεφηβειας;

Μηπως μετα απο μια θεαματικη πορεια των τελευταιων μηνων ..κλεινεται στον εαυτο του;

Το ψαχνω, δεν ξερω τί να υποθεσω και ζητω τα φωτα σας.

Friday, May 23, 2008

...να γνωριζεις πού επιτρεπεται...να ξελαφρωνεις



Ηταν Πασχα ,σχεδον πριν απο 3 χρονια . Αποφασισαμε να κανουμε μια μικρη αποδρασουλα στον Αρκτουρο για να δουμε τις αρκουδες, τους λυκους τη φυση,το Νυμφαιο και ο,τι αλλο τελος παντων μπορουσε να μας προσφερει η εκδρομη αυτη..Απο την Εδεσσα με το αυτοκινητο ειναι περιπου 1 ωρα και 10 λεπτα και το μεγαλυτερο μερος της διαδρομης ειναι υπεροχο.
Αφου ειδαμε τις αρκουδες στο Νυμφαιο και αφου φαγαμε σε ταβερνακι του χωριου και ξεδιψασαμε με αρκετες ποσοτητες υγρων,αναχωρησαμε για την περιοχη οπου βρισκονται οι λυκοι του Αρκτουρου. Το τοπιο μαγευτικο, ειχαμε την τυχη να δουμε εναν λυκο,ομως στην επιστροφη, για κακη μου τυχη καθως αφηναμε το ζωικο βασιλειο ,ενιωσα την αναγκη να επισκεφτω ..την υπαιθρια τουαλετα που πολυ απλοχερα και με πολλες εναλλακτικες μου παρειχε το δασος. Με ακολουθησε ο Παυλος ο οποιος πολυ χαρακτηριστικα μου ειπε: " μαμα, θελω και εγω τσισα μου".

Αυτο το περιστατικο ηταν η αφορμη για αρκετα ακομα τετοια περιστατικα που ομως αρχικα δεν ηταν επωδυνα , μεχρι τη στιγμη που το τεκνο μου θελησε να κανει τσισακια ...δημοσια.
Πιο συκγεκριμενα, λιγους μηνες αργοτερα, Αυγουστος και εμεις βρισκομαστε καπου παραθαλασσια και τρωμε σε τοπικη ταβερνα.Ο Παυλος σηκωνεται ,προχωραει λιγο ,πλησιαζοντας ενα φυτο(μερος της διακοσμησης της ταβερνας) και κατεβαζει τα παντελονια του ενω ταυτοχρονα προσπαθει να σημαδεψει ...το φυτο ,οπως ακριβως κανουν τα σκυλακια και οπως ακριβως εκανε και ο ιδιος πριν καιρο στο Νυμφαιο, ακολουθωντας τα προτυπα παντα της ..ευφανταστης μαμας του. Το πώς ενιωσα εγω ειναι κατι που ευκολα μπορει κανεις να φανταστει, αρκετα αβολα, εσπευσα δε να σηκωσω τα κατεβασμενα ρουχα του γιου μου και να τον νουθετησω(τρομαρα μου) .Οσο για τον "μπαμπα" μας, αυτος επαθε σοκ........

Για να μην σας κουραζω, μετα απο αυτο , περασαμε ενα μεγαλο διαστημα (αρκετων μηνων) εκπαιδευοντας τον Παυλο να μην χρησιμοποιει για τουαλετα ...τα εκαστοτε φυτα που συναντα μπροστα του.
Τα αυτιστικα μιμουνται, και μιμουνται ακομα και τα ΥΛΑ .Τα παραδειγματα και τα ερεθισματα που παιρνουν απο μας ειναι πολυ σημαντικο να ειναι "κοινωνικα αποδεκτα" ανευ τοπου και χρονου, γιατι τα αυτιστικα (πολυ συχνα) οταν αντιγραφουν, δεν μπορουν να ξεχωρισουν τη μοναδικοτητα (δασος) της συγκεκριμενης περιστασης(χρησιμοποιω το δασος για τουαλετα αποκλειστικα και μονο επειδη δεν υπαρχει εκει καποια κανονικη τουαλετα) .

Ο μιμητισμος ειναι ενα μεγαλο μειονεκτημα οσο αφορα τα ειδικα σχολεια, ειδικα οταν τα παιδια εκει δεν ειναι πανω κατω του ιδιου επιπεδου,ή οταν υπαρχουν αυτιστικα μαζι με παιδια με νοητικη στερηση κλπ. Δυστυχως αντιγραφουν ευκολα ,και σε ενα ειδικο σχολειο ειναι πιο ελευθερα να κανουν την"αντιγραφη " αυτη, βιωμα τους. Και με βαση αυτο θα ηθελα να τονισω την σημαντικοτητα της "ενταξης" του παιδιου .Η κοινωνικα αποδεκτη συμπεριφορα ειναι αυτο που πρεπει να δουλευεται πρωτιστως, ειδικα για παιδια που εχουν τη δυνατοτητα να ειναι σε κανονικο σχολειο και (αποψη μου) θα πρεπει παντα να προηγειται του μαθησιακου.

ΥΓ.
Αντζελα, αυτα που περιγραφω παραπανω ειναι η εμπειρια που πριν απο μερικες μερες ειχες ζητησει να μοιραστω

An-lu ξερω οτι θα ερθει η στιγμη που θα ξαναγραψεις, καλα εκανες και το εβγαλες το κειμενακι που στην ουσια αποχαιρετουσες, αν και δεν σου αφηνα σχολια, σε διαβαζα γιατι με χαλλλλλλαρωνες.

Μαριαννα(κυβερνοταιρι) , μου κανει εντυπωση που ειχα ξεχασει να σου πω για το μπλογκακι αυτο,μη θυμωσεις.

Friday, May 16, 2008

......να μην ξεχνας ποτε να την ζεις με αξιοπρεπεια....



Πολυ πριν ακομα μαθω οτι ο Παυλος ειναι μεσα στο φασμα,δεν μπορουσα να εξηγησω την μεγαλη ανυπομονησια που ειχε και τα εντονα ξεσπασματα που ειχε οταν με απλα λογια...δεν περνουσε το δικο του. Η υπομονη του ηταν σε παρα πολλα μηδενικη, και η δικη μας υπομονη με το καιρο επεσε στο ...μειον.Αν και εδειχνε ενα πανεξυπνο παιδι με πολυ πλουσιο λεξιλογιο , ιδιαιτερες ικανοτητες, η ελλειψη υπομονης καποτε του κολλησε την ταμπελα "το κακομαθημενο" , το " παλιοπαιδο" , " το περιεργο", μεχρι που με τα πολλα και μετα απο ενα μαραθωνιο πολλων προβληματων, φτασαμε στον σωστο ψυχιατρο και στην απολυτα σωστη διαγνωση του συνδρομου ασπεργκερ. Μεχρι εκεινη την στιγμη , βλεπαμε το παιδι μας ...απο πισω.
Βεβαια, η σωστη διαγνωση δεν ηταν αυτοματα και τα γυαλια που θα μας εκαναν να κοιταξουμε το παιδι μας στο προσωπο και να κατανοησουμε τον τροπο που θα μπορουσαμε να τον προσεγγισουμε, να τον βοηθησουμε αλλα το κυριοτερο να βοηθησουμε τους εαυτους μας τους ιδιους , γιατι αν χρειαζομαστε κατι σε αυτο το καθημερινο νταραβερι με τον αυτισμο , ειναι να καταλαβουμε το ισοβιο της καταστασης,που αυτοματα την κανει και τροπο ζωης.
Ειναι μια αλλη οπτικη γωνια των πραγματων που για να την κατακτησει κανεις πρεπει να φαει πολλες σφαλιαρες , πολλες απογοητευσεις μεχρι να φτασει στο σημειο να αποδεχτει οτι αυτο ,δεν ειναι κατι που ηρθε και θα φυγει. Αντιθετως , ηρθε για να μεινει. Και τη στιγμη αυτη της απογοητευσης-συνειδητοποιησης ,μπορει να χασαμε τον κοσμο κατω απο τα ποδια μας, να περασαμε απο πολλες ψυχολογικες διακυμανσεις, περασαμε παρολα αυτα στη φαση που δεν βλεπαμε πια το παιδι μας απο πισω και αρχισαμε τη προσπαθεια για να δουμε πώς πραγματικα ειναι και απο μπροστα....

Ακομα το προσπαθουμε, δε λεω , προοδο εχουμε κανει,χωρις ομως να μπορω να πω με σιγουρια τί ηταν αυτο που οδηγησε στο να γινει τοσο επικοινωνιακος και αμεσος κυριως σε αυτα που δεν ειναι στα αμεσα ενδιαφεροντα του. Πιστευω οτι η προοδος ενος αυτιστικου παιδιου ειναι κατα κυριο λογο οργανικη,αμεσως μετα ερχεται η αντιμετωπιση που εχει απο την οικογενεια και σε τελευταια μοιρα ερχονται οι παρεμβασεις των ειδικων , ολων των ειδικοτητων.
Το να "δουλεψεις" με την υπομονη ενος αυτιστικου , δεν ειναι ευκολο πραγμα, πολλες φορες ειναι σαν να χτυπας το κεφαλι σου στον τοιχο με μεγαλη δυναμη και να εχεις την απαιτηση να μην ματωσει.Καποια στιγμη , το "πονεμενο" κεφαλι δεν ποναει πια, η προσπαθεια γινεται συνηθεια,η συνηθεια γινεται καθημερινο βιωμα,και ως βιωμα , ειναι απλα κατι που "αναπνεει" μαζι μας.Καπως ετσι αρχισαμε να βλεπουμε τον Παυλο ..καπως διαφορετικα ,μεσα απο τα δικα του ματια,χωρις να απαιτουμε απο αυτον προοδο σαν να μπαινει σε προγραμμα με ημερομηνια ληξης.Το παιδι εκτος απο πλατη , αρχισε να εχει και προφιλ , και μαλιστα ωραιο.

Αυτο που παρατηρω τους τελευταιους μηνες ειναι οτι σε καθε απαγορευση(ή τουλαχιστον στις περισσοτερες) αν και στο παρελθον ισως να εβαζε τις φωνες, να φωναζε την αγαπημενη του φραση¨ΜΑΜΑ ΑΠΟΛΥΥΥΥΥΥΕΣΑΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙ" , να πεταει πραγματα στο πατωμα και να χτυπιεται θελοντας να γινει το δικο του, τωρα γυριζει και μου λεει δυο λεξουλες που για μενα ειναι το περασμα στο κοιταγμα απο μπροστα:
"ΓΙΑΤΙ ΜΑΜΑ;;;" ρωταει το τεκνο μου και περιμενει να του εξηγησω γιατι δεν επιτρεπεται να κανει αυτο ή εκεινο , γιατι πρεπει να υπακουσει στις απαγορευσεις που του βαζω,γιατι αυτο που ζηταει τελος παντων δεν ειναι δυνατο να γινει. Και καπου ετσι ξαφνικα μεσα στην πραγματιικα χαοτικη
καθημερινοτητα, της ρουτινας που με κατατρωει και με κανει να ξεχναω ακομα και πολυ βασικες αρχες νουθεσιας απεναντι σε ολα τα παιδια γενικοτερα, ανακαλυπτω ποσο σημαντικο ειναι για ενα παιδι (και ποσο πολυ κανει την μεγαλη διαφορα συναμα) , καθε φορα που λεω ενα ΟΧΙ να το συνοδευω με ενα ΓΙΑΤΙ.Οχι μονο για τους εκπαιδευτικους σκοπους αυτης της αιτιολογησης, αλλα κυριως για τον σεβασμο που θα πρεπει να δειχνω απεναντι σε μια ευαισθητη παιδικη ψυχη.Το να μπορω να κοιταω το παιδι μου καταματα, μου πηρε καιρο , πιστευω ομως οτι ειμαστε στο σωστο δρομο.....

Monday, May 12, 2008

.....αερινη....

Χθες πηγα στην συναντηση του ΕΛΛΑΣ (aspergerhellas.gr) .Αντι σχολιων αφηνω τη φωτογραφια αυτη να σας ταξιδεψει για τις εντυπωσεις που εχω απο την ...αερινη...συλλογη πληροφοριων, ανταλλαγη αποψεων, καλων γνωριμιων , διαλογου επιπεδου.

ΥΓ για τις αναγκες του ποστ , και απο το προσωπικο μου αρχειο, ο Νικολης σε κατασταση που αφηνω εσας να αναγνωρισετε.

ΥΓ2 οσο για την ιδεα της Νικης για το μπλουζακι που γραφει απο πισω "ειμαι και εγω αυτιστικος" ειναι ισως ο,τι καλυτερο μπορουμε για την ωρα να κανουμε για να κανουμε τον αυτισμο ΓΝΩΣΤΟ.

Tuesday, May 06, 2008

ωραιες ατακες

Μου επεσε δυσκολη η επιστροφη ...στο σχολικο διαβασμα,αρχιζω να μετραω τις μερες αντιστροφα μεχρι το τελος της σχολικης περιοδου περισσοτερο απο οτι το κανουν τα παιδια.
Χθες ξεχασα να ετοιμασω το σχολικο προγραμμα της τρεχουσας εβδομαδας του Παυλου και ο μικρος μου εκανε παρατηρηση λεγοντας :
- Μαμα που ειναι το προγραμμα μου ?
- Αχ ξεχασα να το ετοιμασω, απανταω εγω
- Νομιζω μαμα οτι εγινες μπουφος!!!! αναφωνει το τεκνο μου

....Απο μικρο κι απο ...αυτιστικο.....

Friday, May 02, 2008

... να την βιωνεις μεσα απο τις αδυναμιες σου...

Εχουμε και λεμε :

- Το project "δεν θα παχυνω το Πασχα" δυστυχως....ΔΕΝ
- Το project "δεν θα κουραστω το Πασχα " δυστυχως ....ΔΕΝ.
- Το project "θα βγαλω πολλες φωτο " και αυτο δυστυχως ....ΔΕΝ διοτι ως γνησια ημιποντια που ειμαι ξεχασα την αγαπημενη μου φωτογραφικη μηχανη και οι φωτογραφιες απο το κινητο δεν μου αρεσουν,οποτε βαζω μερικες περσινες φωτογραφιες για να μη σπασουμε τη παραδοση των τελευταιων ποστ.

Στα του οικου μας τωρα,τα παιδια δεν ηθελαν με τιποτα να φυγουν απο την Εδεσσα, και αυτο δεν εχει να κανει με την αισθηση των διακοπων που ενιωθαν εκει πολυ εντονα,αλλα με το γεγονος οτι εκει νιωθουν τον οικογενειακο περιγυρο και ισως και την οικογενειακη θαλπωρη των συγγενων που εδω δεν εχουν. Ειδικα ο Παυλος το θελει αυτο παρα πολυ και δυστυχως αυτο ειναι κατι που δεν μπορεις να αποκτησεις με το ζορι, πρεπει απλα να βιωνεται επειδη υπαρχουν , επειδη το νιωθουν, επειδη οι αλλοι προσφερουν την αγαπη τους και τη ζεστασια τους σαν να ειναι αναποσπαστο κομματι της καθημερινης ζωης......

ΥΓ. An-lu καλη μου γοργονουλα , πριν απο καιρο σου ειχα στειλει ενα εμαιλ και δεν μου απαντησες.Τοσο κακο ειναι που ρωτησα για τη σουπερ βιονικη διαιτα που εκανες ? το ονομα της ζηταω μονο ,οχι ολοκληρα κατεβατα