Friday, May 16, 2008

......να μην ξεχνας ποτε να την ζεις με αξιοπρεπεια....



Πολυ πριν ακομα μαθω οτι ο Παυλος ειναι μεσα στο φασμα,δεν μπορουσα να εξηγησω την μεγαλη ανυπομονησια που ειχε και τα εντονα ξεσπασματα που ειχε οταν με απλα λογια...δεν περνουσε το δικο του. Η υπομονη του ηταν σε παρα πολλα μηδενικη, και η δικη μας υπομονη με το καιρο επεσε στο ...μειον.Αν και εδειχνε ενα πανεξυπνο παιδι με πολυ πλουσιο λεξιλογιο , ιδιαιτερες ικανοτητες, η ελλειψη υπομονης καποτε του κολλησε την ταμπελα "το κακομαθημενο" , το " παλιοπαιδο" , " το περιεργο", μεχρι που με τα πολλα και μετα απο ενα μαραθωνιο πολλων προβληματων, φτασαμε στον σωστο ψυχιατρο και στην απολυτα σωστη διαγνωση του συνδρομου ασπεργκερ. Μεχρι εκεινη την στιγμη , βλεπαμε το παιδι μας ...απο πισω.
Βεβαια, η σωστη διαγνωση δεν ηταν αυτοματα και τα γυαλια που θα μας εκαναν να κοιταξουμε το παιδι μας στο προσωπο και να κατανοησουμε τον τροπο που θα μπορουσαμε να τον προσεγγισουμε, να τον βοηθησουμε αλλα το κυριοτερο να βοηθησουμε τους εαυτους μας τους ιδιους , γιατι αν χρειαζομαστε κατι σε αυτο το καθημερινο νταραβερι με τον αυτισμο , ειναι να καταλαβουμε το ισοβιο της καταστασης,που αυτοματα την κανει και τροπο ζωης.
Ειναι μια αλλη οπτικη γωνια των πραγματων που για να την κατακτησει κανεις πρεπει να φαει πολλες σφαλιαρες , πολλες απογοητευσεις μεχρι να φτασει στο σημειο να αποδεχτει οτι αυτο ,δεν ειναι κατι που ηρθε και θα φυγει. Αντιθετως , ηρθε για να μεινει. Και τη στιγμη αυτη της απογοητευσης-συνειδητοποιησης ,μπορει να χασαμε τον κοσμο κατω απο τα ποδια μας, να περασαμε απο πολλες ψυχολογικες διακυμανσεις, περασαμε παρολα αυτα στη φαση που δεν βλεπαμε πια το παιδι μας απο πισω και αρχισαμε τη προσπαθεια για να δουμε πώς πραγματικα ειναι και απο μπροστα....

Ακομα το προσπαθουμε, δε λεω , προοδο εχουμε κανει,χωρις ομως να μπορω να πω με σιγουρια τί ηταν αυτο που οδηγησε στο να γινει τοσο επικοινωνιακος και αμεσος κυριως σε αυτα που δεν ειναι στα αμεσα ενδιαφεροντα του. Πιστευω οτι η προοδος ενος αυτιστικου παιδιου ειναι κατα κυριο λογο οργανικη,αμεσως μετα ερχεται η αντιμετωπιση που εχει απο την οικογενεια και σε τελευταια μοιρα ερχονται οι παρεμβασεις των ειδικων , ολων των ειδικοτητων.
Το να "δουλεψεις" με την υπομονη ενος αυτιστικου , δεν ειναι ευκολο πραγμα, πολλες φορες ειναι σαν να χτυπας το κεφαλι σου στον τοιχο με μεγαλη δυναμη και να εχεις την απαιτηση να μην ματωσει.Καποια στιγμη , το "πονεμενο" κεφαλι δεν ποναει πια, η προσπαθεια γινεται συνηθεια,η συνηθεια γινεται καθημερινο βιωμα,και ως βιωμα , ειναι απλα κατι που "αναπνεει" μαζι μας.Καπως ετσι αρχισαμε να βλεπουμε τον Παυλο ..καπως διαφορετικα ,μεσα απο τα δικα του ματια,χωρις να απαιτουμε απο αυτον προοδο σαν να μπαινει σε προγραμμα με ημερομηνια ληξης.Το παιδι εκτος απο πλατη , αρχισε να εχει και προφιλ , και μαλιστα ωραιο.

Αυτο που παρατηρω τους τελευταιους μηνες ειναι οτι σε καθε απαγορευση(ή τουλαχιστον στις περισσοτερες) αν και στο παρελθον ισως να εβαζε τις φωνες, να φωναζε την αγαπημενη του φραση¨ΜΑΜΑ ΑΠΟΛΥΥΥΥΥΥΕΣΑΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙ" , να πεταει πραγματα στο πατωμα και να χτυπιεται θελοντας να γινει το δικο του, τωρα γυριζει και μου λεει δυο λεξουλες που για μενα ειναι το περασμα στο κοιταγμα απο μπροστα:
"ΓΙΑΤΙ ΜΑΜΑ;;;" ρωταει το τεκνο μου και περιμενει να του εξηγησω γιατι δεν επιτρεπεται να κανει αυτο ή εκεινο , γιατι πρεπει να υπακουσει στις απαγορευσεις που του βαζω,γιατι αυτο που ζηταει τελος παντων δεν ειναι δυνατο να γινει. Και καπου ετσι ξαφνικα μεσα στην πραγματιικα χαοτικη
καθημερινοτητα, της ρουτινας που με κατατρωει και με κανει να ξεχναω ακομα και πολυ βασικες αρχες νουθεσιας απεναντι σε ολα τα παιδια γενικοτερα, ανακαλυπτω ποσο σημαντικο ειναι για ενα παιδι (και ποσο πολυ κανει την μεγαλη διαφορα συναμα) , καθε φορα που λεω ενα ΟΧΙ να το συνοδευω με ενα ΓΙΑΤΙ.Οχι μονο για τους εκπαιδευτικους σκοπους αυτης της αιτιολογησης, αλλα κυριως για τον σεβασμο που θα πρεπει να δειχνω απεναντι σε μια ευαισθητη παιδικη ψυχη.Το να μπορω να κοιταω το παιδι μου καταματα, μου πηρε καιρο , πιστευω ομως οτι ειμαστε στο σωστο δρομο.....

7 comments:

Μαριλένα said...

Πάρα πολύ ωραίο(ς)

GASBIRD said...

Αποτύπωσες μέσα σε λίγες γραμμές,όλα αυτά που περάσαμε και περνάμε όλοι(ο καθένας βέβαια με κάποιες παραλλαγές).Οσο για το τέκνο...τα λόγια είναι περιττά...απλά κουκλί!!!Να τα χαίρεστε!!!

An-Lu said...

Είσαστε σε ΠΑΡΑ πολύ καλό δρόμο...

athanasia said...

Πολύ καλό και πολύ αληθινό! :)

Anonymous said...

Μαρία είπες όλα αυτά που βιώνω και με τρώνε!!! Τα "γιατί" τα δικά μου !!!
Τελικά ο γιος σου που μιλάει μου έδωσε την εξήγηση για να καταλάβω τον δικό μου που δεν μιλάει!!!
Δώσε του ένα μεγάλο φιλί, γιατί του οφείλω ένα "ευχαριστώ" για το μάθημα ζωής και την εξήγηση που μου έδωσε!!!Από τώρα κάθε φορά που ο Νεκτάριος θα ακούει το "μη" θα το συνοδεύει οπωσδήποτε και το "επειδή".

ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ
Angela

mamma said...

Με συγκίνησες. Δεν μπορώ να περιγράψω τι αισθάνθηκα. Τόσος κόπος, πόνος, προσπάθεια, αγάπη, κατανόηση.
Δεν έχω λόγια.
Υποκλίνομαι σε έναν άνθρωπο που κατάφερε να κοιτάξει το παιδί του στα μάτια.

Maria-Maria said...

Ευχαριστω για τα καλα σας λογια παιδια,αλλα κατα βαθος τα εχω με τον εαυτο μου που πολλες-πολλες φορες ελεγα τα γνωστα ΟΧΙ και ΜΗ χωρις να λεω ΓΙΑΤΙ δεν κανει να κανει καποια πραγματα.Τους τελευταιους δυο μηνες το παιδι ρωταει συνεχεια το εκπληκτικο για μενα "γιατι μαμα" ,και ασχετα απο αυτα που λενε οι δασκαλες του ,οτι δηλαδη εχει γινει πολυ επικοινωνιακος(αυτο ηταν κατι που το ειχε παλιοτερα,περασε μια φαση αρνητικη αλλα τωρα επανερχεται) , για μενα αυτες οι δυο λεξεις ειναι ολα τα λεφτα.
Αγγελικη, ειναι πολυ σημαντικο να τα σεβομαστε, οσο και αν μας κουραζουν το ...χιτλερικο μου ΟΧΙ ,μου εδειξε να καταλαβω πολλα.Αλλα απο τα λαθη μαθαινουμε...
mamma ευχαριστω για τα καλα σου λογια , μην υποκλινεσαι , εχω κανει πολλα λαθη,(και συνεχιζω να κανω, ) απλα πιστευω οτι μαθαινω απο αυτα.

Βεβαια..ο νεος μου ειπε χθες την αγαπημενη του φραση "ΑΠΟΛΥΕΣΑΙΙΙΙΙΙ" ,2-3 ΦΟΡΕς,...αλλα πιος σκαει για τετοιες λεπτομερειες τωρα.

Καλη εβδομαδα σε ολους

Πού να είχα και περίοδο ( εσύ και τα νεύρα σου )

         HOW TO SURVIVE AUTISM ..........1 Πριν από μερικές μέρες βγήκα με το αυτοκίνητο και τον Παύλο μαζί μου να ψάξω  να βρώ ένα ...