Posts

Showing posts from 2008

.......χαλλλλλλλλλαρα

Image
Λουτρα Αριδαιας, (Ποζαρ).

Η θερμοκρασια του νερου ειναι στους37 βαθμους.εξω μολις ειχε αρχιζει να χιονιζει(χθες το απογευμα).αυτη ειναι η πισινα και απο πανω η καφετερια.Πολυ κοντα υπαρχει και σπηλαιο .









Ο καταρρακτης οπου βρισκονται οι λουομενοι εχει ζεστο νερο, στους 37 βαθμους και διπλα ακριβως το ποταμι με παγωμενο νερο.( οχι , δεν βρισκομαι μεσα στο νερο, δεν θα το τολμουσα ακομα και να με πληρωναν.Δεν ειμαι των επικινδυνων αποστολων...)






Ο Νικολης σε ποζα που θυμιζει κατι απο τη δεκαετια του 60.(την εποχη που οι αναμνηστικες φωτο ηταν αγκαλια με δεντρα,σε λιβαδια, κλπ, ρομαντικα πραγματα....

.....να νιωθεις την αναγκη να προσφερεις ΧΑΡΑ με τον πιο φθηνο τροπο

Image
- "Πουλοπον ντο φτας" ?
- " Τζιερι μου , παρτασι μου ελα στην αγκαλια μου"
(Ο Π. γελαει , μαζευεται αλλα ταυτοχρονα απολαμβανει χαδια και αγκαλιες....)

-"...να φαω εγω τα στουδιας .."

αγαπη

αξια μοναδικη, διαχρονικη,
απαραιτητη για ενα παιδι .............

Καλα Χριστουγεννα σε ολους μας
απο τα βορειοτερα των Ελληνικων προαστιων(κοντα στα συνορα)
να περασουμε οσο το δυνατον καλυτερα.

ΥΓ
το λαπτοπιδιο πιανει ασυρματα και αν βρω το χρονο και το κεφι , θα ποσταρω.
Θα παμε στα"μαγικα νερα" (ετσι λεει ο Π. τα λουτρα Ποζαρ γιατι απο τη μια τρεχει ζεστο νερο και απο την αλλη κρυο. ...Ε και απο το καιμακτσαλαν καθοτι ειναι η γειτονια μου. Προσεχως φωτο)

....γκαφες

Image
Ηταν πολυ σημαντικη μερα η σημερινη. Ως καλη μανα που σεβεται τα εθιμα , εβαλα τα τεκνα
να γραψουν γραμμα στον Αγιο Βασιλη, λεγοντας πως ο,τι και να ζητησουν(τρομαρα μου) θα τους το φερει.

Ταυτοχρονα σερφαρα σε σαιτ με αυτιστικα γκατζετακια , ψαχνοντας εργοθεραπευτικα παιχνιδια με αρχη και τελος για τον Π.Απο σποντα βρηκα εναν πολυ ωραιο κουμπαρα που οταν ριχνεις ενα κερμα μεσα , σου λεει ποσα συνολικα χρηματα υπαρχουν μεσα του.Απο το ενα σαιτ στο αλλο , τελικα επεσα πανω σε αυτο .
Φωναζω που λετε εγω η ενθουσιασμενη ποντια τον Παυλο και του δειχνω το μικρο δεινοσαυρακι και του διαβαζω το σχετικο κειμενακι, χωρις ταυτοχρονα να εχω προσεξει και την τιμη του. Ε, το παιδι ξετρελαθηκε , μου ειπε οτι αυτο θελει να του φερει ο Αγιος Βασιλης.Μεσα στην βιασυνη μου δεν προσεξα την τιμη και μολις πριν απο λιγο ειδα οτι το γκατζετακι που εκπαιδευεται και ειναι κανονικο ρομποτικο, εχει 360 ευρωπουλακια.

....Αντε τωρα να βγαλεις απο το μυαλο του Π . τον Pleo .Λεω να του πω οτι Αγιος βασιλης εχασε το…

.....πισωγυρισματα, ανευ λογου και αιτιας

Image
Τελευταια , παρατηρουμε οτι ο Π. εχει αυξησει τις ηχολαλιες του τοσο σε ενταση οσο και σε συχνοτητα.Αν και μας εκανε εντυπωση και το σχολιασαμε δεν κριναμε οτι ειναι κατι που θα επρεπε να μας προβληματισει μια και η γενικοτερη εικονα του ειναι πολυ καλη .Αρχισαν ομως τα αυτιστικα στοιχεια τις τελευταιες μερες να πληθαινουν .

Το περασμενο Σαββατο σε φιλικο μας σπιτι , ειχε αρκετο κοσμο και ο Π. αν και το μεγαλυτερο μερος της βραδιας βρισκοταν σε ενα δωματιο και εβλεπε τηλεοραση ,εμφανιστηκε καποια στιγμη μπροστα σε ολους και αρχισε να στριφογυριζει γυρω απο τον εαυτο του.Η μοναδικη φορα που το ειχε κανει αυτο στο παρελθον ηταν οταν πριν4 χρονια του κοψαμε το depakine(αντιεπιληπτικο).Εκεινη την εποχη, και ενω πριν απο αυτο δεν ειχε τιποτε κινησιακα που να δειχνει οτι το παιδι ηταν αυτιστικο , παρουσιασε αποτομα σφοδρα αυτιστικη συμπεριφορα, κουνωντας χερακια, πηδηματακια, δυσκολια στην ομιλια(κατι σαν τραυλισμα αλλα πολυ πιο περιπλοκο) , στριφογυρισμα γυρω απο τον εαυτο του κλπ.Θεωρηθη…

...λιγο απο ολα

.....ετσι ...για να ξεφυγουμε λιγακι, μια ματια εδω.

...η συνεχεια θα ειναι κατι πολυ ωραιο σε ..παγκοσμια εκτελεση...

.........υποκριτικα ευαισθητη.

Και επειδη εγινε λογος για την...υποκριτικη ευαισθησια ολων μας, και επειδη ερχονται μερες γιορτινες και η ευαισθησια θα ξεχειλιζει απο παντου , ενα πολυ παλιο μου κειμενο , που λεω να το ποσταρω καθε χρονο τετοιες μερες......, γιατι αυτη ειναι η πραγματικοτητα που λιγο-πολυ εχουμε ζησει ολοι εμεις οι γονεις ατομων με ειδικες αναγκες , καποια στιγμη της ζωης μας.......



Το Αφρικανακι της ζωης μου
Χθες το απόγευμα πήρα τα παιδιά και τα πήγα σε μια μεγάλη παιδική χαρά της παραλιακής στο ύψος του Καλαμακίου. Τους αρέσει πολύ εκεί.. παιχνίδια πολλά, φουσκωτά επίσης, ακόμη και ηλεκτρικά αυτοκινητάκια. Τα παιδιά έπαιζαν ανέμελα εδώ κι εκεί και εγώ, μη βρίσκοντας άδειο παγκάκι έκατσα σε κάποιο που κάθονταν δυο νεαρές μαμάδες.Πολύ ευγενικά, με χαιρέτησαν και με ρώτησαν ποσά παιδάκια έχω.- Τρία, τους απαντώ εγώ.- Τρία;;;; ρώτησαν με θαυμασμό αυτές.- Μπράβο, μου είπαν. Κάπως ετσι ξεκινησε η κουβεντα , συστηθηκαμε και μπηκα και εγω στη συζητηση που ειχαν νωριτερα. Μιλουσαν για καποιες εξ αποστασ…

...καραμιζερη

φταιω εγω......

αλλα φταις κι εσυ......


....που, απο την ασφαλεια του καναπε παρακολουθουμε τα τεκταινομενα και δεν αντιδρουμε με αυτα που μας πληγωνουν....


no comment

Image
αν μπορεις να ονειρευεσαι . . . .

...βιαιη εκδικητικα ή μηπως απο μοδα?

...Απεφυγα να σχολιασω την επικαιροτητα και αυτο γιατι υπαρχουν πολυ πιο σχετικα μπλογκς που ασχολουνται με αυτα αλλα και γιατι δεν ηθελα να μπω στη λογικη των εντυπωσεων.Τραγικος ο θανατος του νεαρου, με "αγγιξε" πολυ,ακομα τραγικοτερο θεωρω ομως να γινονται εξεγερσεις και καταστροφες σε ολες τις μεγαλες πολεις με προφαση....τον θανατο του 15αχρονου. Ακομα και στα γηπεδα, ακομα και σε κολυμβητηριο κατα τη διαρκεια αγωνα πολο, πλιατσικο στο κεντρο της Αθηνας, και αυτο που μολις διαβασα, αυριο θα ειναι κλειστα ολα τα σχολεια .

......μετα, ολα καλα, θα παμε για δωρα, για trendy ρουχαλακια ,θα κλεισουμε τραπεζι στις μπουζουκλερι, θα παμε και τα ταξιδακια μας που λογω κρισης ειναι και σε προσφορα,........και η μανα του μικρου 15αχρονου θα εχει ξεχαστει , καπου μονη της θα κλαιει το παιδι της.

......Η βια ειναι το ιδιο κατακριτεα οσο και η υποκριτικη ευαισθησια.

...στο τρεξιμο

Ηταν ενα ΣΚ γρηγορο , με αρκετες εξοδους, με γνωριμιες, πολυ μπλα μπλα , αλλα και προβληματισμο για το αν προλαβαινω να κανω ολα οσα εχω σκοπο μεχρι τα Χριστουγεννα.
Πολυ πιεστικη αναμενεται αυτη η εβδομαδα και με φοβιζουν ολα αυτα που εχω να κανω, συνηθως καθε χρονο τετοιες μερες βγαινω εκτος προγραμματος.

Αυτo που μου εκανε εντυπωση απο ολα οσα διαβασα το ΣΚ:

-- Στο ΒΗΜαgazino , μια φωτογραφηση παιδιων την ωρα που παιζουν βιντεοπαιχνιδια.Τα προσωπα τον παιδιων ειναι ...αλλου . Αν και κοιτουν το φακο καταματα, στην ουσια δεν τον βλεπουν.Ειναι εντυπωσιασμενα,δακρυσμενα ,ανησυχα, εκπληκτα, καποια, δεν ανοιγοκλεινουν καθολου τα βλεφαρα. Ο φωτογραφος λεει πολυ χαρακτηριστηκα " με ξαφνιασε ο πολυ μικρος αριθμος ανθρωπων που βρηκαν παραξενο το γεγονος οτι ενα παιδι της φωτογραφιας , δεν ανοιγοκλεινει τα βλεφαρα καθως παιζει. Οι περισσοτεροι θεωρουσαν φυσιολογικο να σταματα καποιος να κλεινει τα βλεφαρα του οταν βλεπει ενα τηλεοπτικο προγραμμα ή οταν παιζει καποιο παιχνιδι".
Ο φωτογ…

...κατι σαν ξυπνητηρι

Image
(....Στο σπιτι, οταν θελουμε να μιλησουμε για καποιο θεμα και να μην μας καταλαβουν τα παιδια , μιλαμε στα αγγλικα . Ως καρικατουρες μιας ...φουτουριστικης πραγματικοτητας, οταν ανεβαζουμε τον τονο της φωνης μας , για να μην ...καταλαβουν τα παιδια το οτι η αλλαγη στον τονο θυμιζει λιγο απο καβγα, χαμογελαμε ταυτοχρονα, σκηνη που παρανοικη μου κανει αλλα τελως παντων...δεν θα το αναλυσω τωρα. Συχνα εγω, θελοντας να μεταφερω την συζητηση για την επομενη μερα, λεω "λέ ι τερ" (later) .

Ο Παυλος στο σχολειο δεν κανει αγγλικα, δεν γνωριζει καμια αγγλικη λεξη και την ωρα των αγγλικων διαβαζει δεινοσαυρικα βιβλια, παιζει με παζλ κλπ.

Σημερα το απογευματακι τον ακουσα να λεει:

- "ουαν , του, θρι , φορ , φάι ,...φάι εντ Τυρανοσάουρους γκοου, γκοου"

- "Τι ειναι αυτο που λες αγορι μου;"

- "ουαν , του, θρι, φορ ,φάι ,φαι εντ Τυρανοσάουρους γκοου γκοου"

- "Ρε Παυλο θα με τρελανεις; Ποιος το λεει αυτο, ; σε καποιο dvd το ακουσες;"

-" Ησυχια μαμακα, …

....το καροτο , που κρεμεται μπροστα απο το γαιδαρο

Image
ΔΟΥΛΕΥΟΝΤΑΣ ΤΗΝ ΥΠΟΜΟΝΗ(μερος τεταρτο)

Πανω στο θρανιο του στο σχολειο ο Π. εχει αυτο εδω το προγραμματακι για να μην "χανεται"
και να μπορει να εχει υπομονη και να μην δυσανασχετει με τις εργασιες που εχει να κανει.(οχι οτι αυτο πετυχαινει παντα, φετος ειναι καλυτερος με διαφορά αλλα δεν εχει πιεστει ακομα οσο θα επρεπε)
Τις καρτελες τις τοποθετει η δασκαλα (αν μπορουσε να το κανει το παιδι θα ημουν η πιο ευτυχισμενη μανα του κοσμου) και τις περισσοτερες φορες ειναι αρκετα χρησιμες.





Οι γνωστες φατσουλες, και το κουτι με τα ζωακια απο πανω ειναι τα "βραβεια" του Π. οταν κατα τη διαρκεια της μερας στο σχολειο ηταν σε ολα καλος.Τα βραβεια του , του τα εδινε η δασκαλα της ταξης στο σχολασμα, και ΜΟΝΟ αν ειχε 3 φατσουλες χαμογελαστες....Διαφορετικα δεν επαιρνε τιποτα.....Δουλεψε παρα πολυ καλα το θεμα της επιβραβευσης μεσα στην ταξη, ειδικα οταν ανακαλυπτα περιεργα μικρα ζωακια τα οποια δεν τα ειχε στη συλλογη του και για να τα κερδισει γινοταν το καλυτερο παιδι του κοσμο…

....πολυ σοβαρα νευροτυπικα προβληματα!

Image
ΔΟΥΛΕΥΟΝΤΑΣ ΤΗΝ ΥΠΟΜΟΝΗ(μερος τριτο)


Στη φωτο , αλλο ενα απο τα προγραμματακια του Παυλου που το δουλευε στο σχολειο και επρεπε καθε μερα μονος του να μετακινει το βελακι στην εκαστοτε μερα.Τα γνωστα,διαφορετικο χρωμα για καθε ημερα και το ΣΚ με πρασινο . Τα σκιτσακια που βλεπετε διπλα, τα εβαζε μονος του τις φορες που θυμοταν το εβδομαδιαιο προγραμμα του και αν δεν το θυμοταν να τα βαλει ο ιδιος , τοτε και μονο τοτε τον βοηθουσε η δασκαλα της παραλληλης

Το ξερω οτι θα φαω κραξιμο αλλα ειναι πολυ σημαντικο να μαθω γιατι περναω καθε λιγο απο τετοιου ειδους δοκιμασια και δεν το αντεχω αλλο.

ΣΗΜΑΝΤΙΚΟΤΑΤΗ ΕΡΩΤΗΣΗ : Οταν κυκλοφορουμε με το αυτοκινητο και βρισκομαστε σε κυκλικη πορεια, ποιος εχει προτεραιοτητα; Αυτος που βρισκεται μεσα στην κυκλικη πορεια ή αυτος που θελει να μπει απο καποιο στενακι που δεν το ξερει ουτε η μανα του και το παιζει μαγκας;

Και ρωταω γιατι συχνα πυκνα περναω απο Αργυρουπολη -Ηλιουπολη και οι κυκλικες πλατειουλες εκει ειναι περισσοτερες απο τους δρομους. Δι…

.....να ειναι ολα στο "προγραμμα"

Image
ΔΟΥΛΕΥΟΝΤΑΣ ΤΗΝ ΥΠΟΜΟΝΗ(μερος δευτερο)

Αν και το χειρογραφο εβδομαδιαιο προγραμμα του Παυλου ειναι η ...ναυαρχιδα ολων οσων ακολουθησαν , δεν ηταν το μοναδικο που βοηθησε το τεκνο να μπει σε μια σειρα και να περιορισει τον εαυτο του στα πλαισια που του θεταμε. Την εποχη που ο Παυλος ηταν πολυ αποδιογανωμενος , αυτο που τον βοηθησε παραλληλα με το χειρογραφο προγραμμα ηταν το ημερολογιο του που το κουβαλουσε μαζι του καθε μερα στο σχολειο και το "δουλευε" μαζι με τη δασκαλα της παραλληλης στηριξης. Επειδη οι φωτο με τα ..απλοικα σκιτσακια δεν ειχαν περαση στον Παυλο εκεινη την εποχη(και κατα την γνωμη μου ειναι απαραδεκτες και ξεπερασμενες και δεν θα επρεπε να δουλευει κανενας "ειδικος" με αυτες αποκλειστικα), φτιαξαμε ενα ημερησιο προγραμμα , βασισμενο στο εβδομαδιαιο χειρογραφο , αλλα αντι για σκιτσακια ειχε φωτογραφιες του Παυλου, πλαστικοποιημενες ,απο ολα οσα κανει κατα τη διαρκεια της μερας . Επισης υπηρχαν και φωτο απο διαφορες δραστηριοτητες ,(πχ κολυμβητηρ…

...ισως και οτι δεν ετυχε, αλλα πετυχε

Image
ΔΟΥΛΕΥΟΝΤΑΣ ΤΗΝ ΥΠΟΜΟΝΗ ( μερος πρωτο)


Ο Παυλος πριν 5-6 χρονακια ηταν ενα παιδι με φοβερο εκνευρισμο που , αν και ΥΛΑ , στο μυαλο του μεσα επικρατουσε μια χαοτικη κατασταση χωρις να μπορει να βαλει σε ταξη τις σκεψεις του αλλα και τις αναγκες του.
Το πρωτο πραγμα που επρεπε να κανουμε μετα την διαγνωση και αφοτου αρχισαμε να μαθαινουμε καποια πραγματακια πανω κατω για το τί ειναι αυτισμος, ηταν να τον βαλουμε σε προγραμμα.Να ξερει τί πρεπει να κανει αλλα και ποτε να το κανει.


Το πρωτο προγραμματακι που του φτιαξαμε και προσπαθησαμε να τον προσαρμοσουμε σε αυτο, ειναι αυτο που βλεπετε αριστερα στην φωτο. Καθε μερα, αναλογα με το τί ειχε να κανει (τοσο στο σχολειο οσο και εξωσχολικα) , τοποθετουσα τα αντιστοιχα σκιτσακια και προσπαθησα να του περασω αυτο που θα ηταν το Α και το Ω για αυτον , δηλ το οτι θα ακολουθει πιστα το προγραμμα του.
Τις πρωτες εβδομαδες που το δουλεψαμε ο Παυλος ανταποκριθηκε αλλα συντομα βαρεθηκε γιατι εκτος του οτι ηταν πολυ αναλυτικο και δεν τον…

....η ατιμη η ζυγαρια που δυστυχως παντα γερνει.....

Image
Και πανω που καταφερα και εφερα την ζυγαρια στα ισια της και ο Νικολης νιωθει ισαξιο τεκνο, μαλλον το παρακανα με τα διδυμα και με τις αναγκες τους . Λιγο το πολυωρο διαβασμα τους, λιγο οι εξωτερικες τους δραστηριοτητες, η αναγκες τους που ειναι διπλες, εφερα τον Παυλο στην θεση του Νικολη , χωρις ομως να το εκδηλωνει εντονα.
Αν και ειναι πολυ ηρεμος και δεν αναφερεται σχετικα, παρατηρω οτι χαιρεται ιδιαιτερα οταν τα μικρα λειπουν και απολαμβανει τοσο το σπιτι , οσο και εμας τους γονεις σε αποκλειστικοτητα. Καποιες φορες που λειπουν τα μικρα στη γιαγια τους, ενω παλιοτερα ενιωθε μοναξια και μου ελεγε να παω να τους φερω για να εχει παρεα, τωρα μολις ακουει οτι θα φυγουν τα μικρα , χαιρεται εντονα την ησυχια και την ανεξαρτησια του. Στην ερωτηση μου, αν θελει να φερω τα μικρα για να παιξει, απανταει εντονοτατα "ΟΧΙ" , μαλιστα ζηταει να παραγγειλουμε πιτσα και να κανουμε "παρτυ".......σημαδια οτι μαλλον καπου μου ξεφυγε το θεμα και πρεπει να αρχισω να το δουλευω κα…

....σκηνες απο rainman

Image
Το τελευταιο εξαμηνο παρατηρω οτι το αυτιστικο τεκνο εχει εμμονη με την "ταξη" αλλα κατα ενα περιεργο τροπο, ...που μαλλον αυτιστικος λεγεται.

- Τοποθετει τα παπουτσια του μολις γυρισει στο σπιτι σε αποσταση ενος μετρου απο την ντουλαπα και να κοιτανε με τις μυτες προς αυτην, με τις καλτσες μεσα σε αυτα, και ακριβως διπλα οταν παει να κοιμηθει τοποθετει τις παντοφλες.

- Εδω και ενα μηνα περιπου, στο παγκο της κουζινας , στην ακρη, βαζει 3 σολομους τον ενα διπλα στον αλλο και μεσα στα στοματα τους , καθετα βαζει ενα καλαμαρι.Τα παιρνω απο εκει καθε μερα οταν φευγει για το σχολειο και οταν επιστρεφει , η πρωτη του δουλεια (αφου ξεμπερδεψει με το τακτοποιημα των παπουτσιων) ειναι να βαλει τους σολομους στη θεση τους.

- Μολις βγει απο το διαμερισμα, ισιωνει παντα το χαλακι της εξωπορτας, ακομα και αν αυτο εχει μετακινηθει κατα ενα εκατοστο και κανει ακριβως το ιδιο για το χαλακι του διπλανου διαμερισματος.

- "Σημαδευει" το γραφειο του, τοποθετωντας καποια δεινοσαυρακια σ…

.......ισορροπιες που με σκληρο τροπο αποκτουμε

Image
ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΕΣ ΜΕ ΤΡΙΑ ΠΑΙΔΙΑ


Ο Νικολης ειναι ο πρωτος που γεννηθηκε απο τα διδυμα, με διαφορα 1 λεπτου απο τον Αλεξ.Αν και ειναι διδυμος, ειναι ο αμεσως επομενος μετα τον Παυλο , αρα ειναι ,τοσο θεωρητικα οσο και ουσιαστικα , το μεσαιο παιδι της οικογενειας.
Ειναι ζωηρο παιδι, γεματο ζωντανια, επιρρεπης στις σκανδαλιες και απο καποια ηλικια και μετα εκδηλωνε φοβερο εκνευρισμο και αντιδραστικοτητα. Θυμωνε ευκολα, χτυπουσε τα αδερφια του σχεδον χωρις αιτια,φωναζε πολλες φορες χωρις να μπορω να καταλαβω το γιατι.
....Και ειναι συχνα δυσκολο μεσα σε ενα σπιτι με 3 αγορια που το καθενα ζηταει συνεχως απο κατι να καταφερεις να συγκεντρωθεις και να εστιασεις στη ριζα του προβληματος.Κι αυτο γιατι απλα, συχνα , αντι να κοιταμε το προβλημα στο προσωπο , το κοιταμε απο την πλατη......


Ο Νικολης αργησε να μιλησει, και αργοτερα οταν μιλησε τραυλιζε λιγακι, γεγονος που με εκανε να ρωτησω παιδοψυχιατρο και να ενημερωθω σχετικα.Με καθησυχασε , λεγοντας μου οτι δεν ειναι κατι σοβαρο, οτι ειναι η εξελικ…

....διασκεδαση, με οικογενειακο τροπο

...Ηταν ενα γεματο ΣΚ
Επισκεψη στο Πλανηταριο , οπου ειδαμε μια υπεροχη παρασταση που αφορα τα ενδιαφεροντα κυριως του Π. αλλα και των διδυμων. Οι θαλασσιοι γιγαντες ειναι μια ταινια που συνιστω ανεπιφυλακτα. Υπαρχει επισης και μια μικρη εκθεση με αμωνιτες και λιγα προιστορικα ευρηματα.

Ο Αλεξ στην τοξοβολια τα παει περιφημα, στοχευει απο τα 10 μετρα και τα παει παρα πολυ καλα,.(τον βγαλανε φωτο για να μπει σε περιοδικο τοξοβολιας ως"ενα μικρο ταλεντο με μεγαλο μελλον" ......ειμαι χαζομαμα , τι να κανω δεν αντεχα να μη το πω.


...Καθιερωμενη επισκεψη στη Καστελα για να δει ο Π.τη θέα και τα (λιγοστα πλεον) ψαρακια στα ενυδρεια.

Αυτο που με προβληματιζει ειναι το πώς ειναι δυνατον ο Π, οταν κανει πραγματα που του αρεσουν , οπως πχ το να βλεπει μια ταινια στο Πλανηταριο , να μην κανει καθολου ηχολαλιες, και μπορει δηλ να κοντρολαρει τον εαυτο του, και σε αντιθεση με αυτο να τις κανει σε στιγμες βαρεμαρας και ανουσιας ενασχολησης. Οταν δε του λεω να το σταματησει, το κοβει αμεσως,…

.......με ....αναποδο τροπο ...ωραια

Image
Ο Παυλος στο κολυμβητηριο χθες:

--"Κυριε Β.(ο εκπαιδευτης του) ποναει η κοιλια μου , θελω να βγω απο την πισινα".

--" Ενταξει Παυλο, μπορεις να βγεις".

......Βγαινει λοιπον το τεκνο, τρεχει στην τσαντα μου, παιρνει δυο μικρους καρχαριες που ειχε βαλει μεσα, και κανει κατευθειαν βουτια στη μικρη πισινα που βρισκεται διπλα και ειναι ρηχη και μπορει και παταει εκει. Ταυτοχρονα ξεκαρδιζεται στα γελια γιατι καταφερε να κοροιδεψει τον κυριο Β.

Οσο για μενα, ηταν ενα...σουπερ ντουπερ απογευμα. Αναρωτιεμαι ποσο αναποδα χαιρομαστε εμεις οι αυτιστικογονεις απο τους γονεις παιδιων τυπικης αναπτυξης.

Το παιδι μου αρχιζει και λεει ψεματα, και μονο εδω μεσα μπορω να το πω και να με καταλαβουν.

.......στρουνθοκαμηλισμος

Image
.....Και επιμενω,

ο Παυλος ειναι στην καλυτερη φαση των τελευταιων 3 ετων, ειναι παρα πολυ επικοινωνιακος ,δεχεται την συνεργασια και εχει μπει σε μια φοβερη σειρα, δεν χρειαζεται σχεδον καθολου τα προγραμματα του.Στις πρωτες εβδομαδες της σχολικης χρονιας, δεν εφερνε καμια αντιρρηση στο να κανει τις εργασιες του , υπακουος, οργανωμενος, αρχισε δε να ενδιαφερεται δειλα-δειλα και με αλλα πραγματα εκτος απο τα αμεσα ενδιαφεροντα του.

Αν και συνεχιζει να ειναι σε παρα πολυ καλη φαση, το γεγονος ομως οτι στο σχολειο δεν εχει να κανει σχεδον τιποτα(και δεν κανει σχεδον τιποτα μαθησιακο) ,τον ...βολευει και ως αποτελεσμα αυτου αντιδραει και στις εργασιες που κανει στο σπιτι, δεν θελει να δουλευει καθολου και στην προσπαθεια μου να μην τον κανω αντιδραστικο τωρα που ειναι τοσο καλα, τον αφηνω και δεν τον πιεζω.

Με ποιο κριτηριο ο Π. δεν εχει ΠΣ ακομα? Γιατι μου λενε απο το υπουργειο οτι "μολις τωρα ξεκινησαμε να εξεταζουμε τις αιτησεις στην Δ Αθηνας , " ενω βδομαδες πριν ειχαν κοψει …

...να σε κανουν να χανεις τα ιδανικα σου, ...με το στανιο.

Image
.........Ξανα μανα λοιπον τηλεφωνημα στο Υπ.Παιδειας. Καθε εβδομαδα παιρνω και μου λενε οτι η αιτηση του Παυλου(που να σημειωσω τρεχει απο προπερσι και λογικα περιμεναμε να στειλουν δασκαλο για ΠΣ) ...βρισκεται ακομα στο ΑΡΧΕΙΟ και περιμενει να ερθει η σειρα της για να εξεταστει.

Τωρα το καινουργιο που μου λενε ειναι οτι εχουν σταματησει να εξεταζουν αιτησεις γιατι περιμενουν μια εγκυκλιο για το ποσους αναπληρωματικους δασκαλους θα παρουν. Αυτο το ακουω εδω και 10 μερες.

Ε , εχουμε πολυ καιρο μπροστα μας, να στολισουμε και το δεντρο,να φτιαξουμε και μελομακαρονα, να αγορασουμε δωρα, να παρουμε δωρα να ξεκουραστουμε κιολας μεσα στις γιορτες.
Ε , μετα θα ερθουν και οι αποκριες, με τις στολες θα ερθει ο δασκαλος της Παραλληλης? Οχι βρε παιδια, εχουμε καιρο ακομα, το Πασχα μας βλεπω να εχουμε απαντηση σιγουρο αυτο....

....... προσπαθουν με εμεσο τροπο να βαλουν ολους εμας που τρεχουν οι ΠΣ να παρουμε ιδιωτικα δασκαλους για τα παιδια μας, αυτο ειναι το σημα , χωρις να το πουν ευθεως (γιατι …

....ενιοτε...νευροτυπικη......

....Πρωινη βολτα που λετε σημερα στη Γλυφαδα , αμεσως μολις αφησα τα παιδια στο σχολειο και μετα απο μια μικρη σταση που εκανα για καφε -πακετο ,κοιταζω τις καλοστολισμενες βιτρινες περιμενοντας να ανοιξει το Κδαυ(που πριν τις 9.30 δεν εχει απαρτια) και αναρωτιεμαι ταυτοχρονα , αν βγει ο ΟΜΠΑΜΑ τί προκειται να αλλαξει τοσο για την παγκοσμια οικονομια , οσο και για την προσωπικη μου οικονομια........ειδικοτερα.


Πολλες οι σκεψεις, πρωι πρωι με την αυγουλα και το καφε στο χερι, δεν εχω παραπονο , σε μια τοσο γκλαμουρατη γειτονια, ακομα και τα σκουπιδιαρικα να παρατηρεις που αδειαζουν τους καδους, ειναι αποψη.
Μια κυρατσα, παραμορφωμενη απο τις πολλες πλαστικες, βαμμενη εξωφρενικα ,σαν μεταλλαξη μετα απο το ατυχημα στο Τσερνομπιλ, προσπαθει , αποτυχημενα κατα τη γνωμη μου, να ισορροπησει σε 10ποντα τακουνια και ταυτοχρονα ανακαλυπτει οτι δεν ειναι δυνατον με ενα τοσο επιτηδευμενο βηματισμο να αναψει ταυτοχρονα και τσιγαρο....παραταει την ματαιη προσπαθεια, ξαποσταινοντας σε καποιο παγκακι…

....στα τεσσερα μετρα...(συχνα -πυκνα)

..............Το κανω συχνα, ομως τα τελευταια χρονια , καθε φορα που το εκανα, υπηρχε κατι που ανετρεπε τον τελικο απολογισμο. Οχι το συμπερασμα, αλλα την ικανοτητα μου να οδηγουμαι σε τετοιου ειδους συμπερασματα.

Μαλλον η ζωη μου την ειχε φυλαγμενη στην γωνια, καθε φορα που προσπαθουσα να αυτοσυγκεντρωθω και να ορισω στοχους.Η αποκρυπτογραφηση των συναισθηματων, των δικων μου, αν και παντα ηταν το ευκολοτερο πραγμα για μενα , δυστυχως, σε απολυτη αντιθεση με αυτο , μου ηταν πολυ δυσκολο να την χειριστω .

Γιατι ειναι πολυ μεγαλη η διαφορα του να καταλαβαινεις την πραγματικοτητα, απο το να μπορεις να την αντιμετωπισεις. Ετσι λοιπον, μια και τον τελευταιο καιρο ....συχνα -πυκνα αρχιζω και βλεπω την πιθανοτητα να την αντιμετωπισω(την ατιμη την πραγματικοτητα) ,
εβαλα το ...." εγω ' μου μπροστα απο τον καθρεφτη.

Επαφες-σχεσεις, κοινωνικο περιβαλλον

Παραμελημενα σχεδον ολα. Πρεπει να ερθω σε επαφη με ατομα που...δυστυχως ξεχασα ειτε επειδη με προκαλεσαν , ειτε επειδη ετυχε να μην σ…

.....οτιδηποτε μπορει να καταγραφει ως εμπειρια, ...μεσα απο τα ματια

Image
.....Στιγμες που μας χαλαρωνουν......

......να μην ξεχνας ποτε, αυτους που παντα σε θυμουνται

Image
( για λιγους αναγνωστες )


........προσπαθω να σκεφτω, πώς λεγεται αυτο που εχει :

1. διαρκεια..........γιατι κραταει εδω και πολλα χρονια
2. ποιοτητα..........γιατι μπορει και στεκεται στο υψος ολων των περιστασεων
3. τετραγωνη λογικη........γιατι μου εχει δωσει πολυ σωστες και αντικειμενικες απαντησεις , σε προβληματα που εχουμε συζητησει.
4. ευφυια.........γιατι ειναι ισως ενα απο τα πιο εξυπνα "οντα" που εχω γνωρισει.
5. χιουμορ..........γιατι το να γελας οταν τη συναναστρεφεσαι , ειναι υποχρεωτικο και επιβεβλημενο.
6. αγαπη.......γιατι με νιωθει οταν δεν ειμαι καλα και ξερει παντα πώς να με ανεβαζει.
7. καλοσυνη.........γιατι παντα αφηνει ανοιχτες τις αμφιβολιες να υπαρχουν, οταν κατι δεν της καθεται καλα.........

....................ειναι κοκκινη , ζουμερη, με σπορακια στο εσωτερικο της, μπαινει στη σαλατα,(και οχι μονο) και χθες ειχε γενεθλια, και εγω η αχρηστη το ξεχασα.

ΧΡΟΝΙΑ ΠΟΛΛΑ
ΝΤΟΜΑΤΟΥΛΑ ΓΛΥΚΙΑ

ΜΕ ΜΙΑ ΕΥΧΗ ,

ΚΑΙ ΣΤΑ ΕΠΟΜΕΝΑ ...ΔΕΚΑ.

........ΥΓ πολλα φιλια στην παρεα απο …

....μικρα καθημερινα , κι ομως τεραστια.

Image
ΠΑΥΛΟΣ ΚΑΙ Κ.Ο.Κ.

Δυστυχως το τεκνο δεν λεει με τιποτα να μαθει οτι ΔΡΟΜΟΣ=ΚΙΝΔΥΝΟΣ . Με το κεφαλι καμαρωτο , ειτε κοιτωντας μπροστα, ειτε ελαφρως σκυμμενο προς τα κατω, διασταυρωνει τον δρομο χωρις να κοιταει και χωρις να νοιαζεται.


ΠΑΥΛΟΣ ΚΑΙ ΣΟΥΠΕΡ ΜΑΡΚΕΤ

Αλλη μια τραγωδια που ως τωρα δεν λεει να αλλαξει ακομα και μετα απο ....σκληρη εκπαιδευση.
Γιναμε απο πανω ως κατω ...κοκακολέ σημερα, και του κοβω τις επισκεψεις στα μερη οπου υπαρχουν τροφιμα

ΠΑΥΛΟΣ ΚΑΙ ΤΑΞΗ

Με εναν ιδιαιτερο αυτιστικο τροπο τακτοποιει τα πραγματα του αλλα και τα παιχνιδια του.Αντιδραει πολυ εντονα αν καποιος ή κατι τους αλλαξει τη θεση ,ακομα κι αν προκειται για ενα εκατοστο. Στο σαλονι , για να μην υπαρχουν παντου δεινοσαυροι και αλλα πλαστικα ζωα, τον περιορισα σε ενα τραπεζακι οπου του ειπα οτι εκει ειναι η περιοχη του Αλανταρ.Θυμωσε πολυ σημερα γιατι χαθηκε απο το τραπεζακι του Αλανταρ ενα μικρο δεινοσαυρακι , απο αυτα που παιρνει ως επιβραβευση απο το σχολειο.....ακομα ψαχνουμε να το βρουμε...... ωρες μετα και …

....να παρακαλας συνεχως για τα αυτονοητα.....

<< Ντριν , ντριν >>

-- " Παρακαλω"

-- " Καλημερα σας, ο κυριος ..ταδε ;"

-- " ο ιδιος"

-- " Ονομαζομαι ..ταδε και τηλεφωνω για την παραλληλη στηριξη του γιου μου.Η κυρια Ταδε μου ειπε οτι κοβεται, δεν μπορω να καταλαβω το λογο γιατι κοβετε την ΠΣ απο ενα αυτιστικο παιδι που την εχει απολυτα αναγκη"

(...μετα απο διαφορες βλακειες και προσπαθεια να το ριξει στο οτι ..υπαρχει τμημα ενταξης στο σχολειο , τελικα λεει:)

-- " Ξερετε , δεν εχουμε καθολου ατομα,προτεραιοτητα δοθηκε στο να καλυφτουν τα κενα στα ειδικα σχολεια, και μετα εχουν σειρα τα παιδια που βρισκονται σε σχολεια χωρις τμημα ενταξης κλπ κλπ κλπ .Δεν εχω εκπαιδευτικους να στειλω".

-- " Ναι αλλα κυριε ..ταδε ποιος ο λογος να κοβετε την ΠΣ , την στιγμη που αυτοματα του κοβετε την δυνατοτητα να εχει και του χρονου Παραλληλη. Το παιδι εχει περασει απο το ΚΔΑΥ , εχει εγκριθει η αιτηση του, ισως του χρονου να εχετε ατομα και να μπορεσετε να στειλετε..."


Συχεχιζεται…

...υπομονη, θετικη σκεψη , ...και ολα ...ισως πανε καλα.

Image
Το προβλημα ξεκινησε τον περασμενο χειμωνα , ακριβως δεν θυμαμαι ποτε.Εως τοτε , μια επισκεψη στο Σουπερ Μαρκετ με παρεα τον Παυλο ηταν κατι το πολυ απλο , πολυ συνηθισμενο και , εκτος απο παρεα , ηταν και καλος βοηθος.Μαλιστα μπορω να πω οτι βοηθουσε και τους υπαλληλους εκει γιατι εχει μανια με την ταξη , (με εναν περιεργο αυτιστικο τροπο) και οταν εβλεπε σε καποιο ραφι να βρισκεται καποιο προιον που κανονικα ανηκε καπου αλλου, το ματι του σαν κανονικο ρανταρ εστιαζε πανω του και ετρεχε αμεσως να το ταχτοποιησει στη σωστη θεση.

Τον χειμωνα που μας περασε, σε καποια κλασικη επισκεψη μας στο Σουπερ Μαρκετ, ο Παυλος αντι να με βοηθαει βαζοντας αυτα που του ελεγα στο καλαθι, κρυβοταν αναμεσα στους διαδρομους, κυριως εκει που βρισκοντουσαν τα γαριδακια, οι σοκολατες και τα αναψυκτικα.
Αυτο που του αρεζε να κανει κρυφα, ηταν να ανοιγει τις συσκευασιες, να τρωει 1-2 πατατακια και να ξαναβαζει τις σακουλες πισω στο ραφι.Τον επιασα μια μερα να τρωει και οταν τον ρωτησα να μου πει τι κανει απαντ…

....συγκρισεις σε ολα τα επιπεδα

....Συνεχιζοντας απο το ποστ της Μαριλενας που μιλαει για τις συγκρισεις αναμεσα στις συνθηκες που επικρατουν στην Ελλαδα αλλα και σε χωρες του εξωτερικου που αναφερθηκαν(αποφευγοντας να επαναλαμβανω τα ιδια με τη φιλεναδα) , θα ηθελα να τονισω την διαφορα στον τροπο με τον οποιο αντιμετωπιζουν οι "ειδικοι" του εξωτερικου εμας τους γονεις απο τον τροπο που μας αντιμετωπιζουν οι "ειδικοι" της Ελλαδας.


Τοσο ο Χαροκοπος , οσο και η Ιζαμπελ , αν και δεχτηκαν απευθειας δυσκολες ερωτησεις απο τους γονεις, απαντησαν με πολυ σεβασμο απεναντι στους ερωτουντες.

Στο τελος της δευτερης μερας λογω του οτι ειχαν ξεφυγει απο τα χρονικα πλαισια, οι ερωτησεις των γονεων γραφτηκαν σε ενα χαρτι και εκφωνηθηκαν δια του στοματος της Κυριας Βαγιας Παπαγεωργιου.
Μια απο τις ερωτησεις ηταν απο καποιο γονιο που ρωτουσε " πως να αντιμετωπισει την εντονη σεξουαλικη παρορμηση του 15αχρονου παιδιου του , την ωρα που το κανει μπανιο"
μια και το παιδι δεν μπορει να κανει μπανιο μονο το…

.....τροποι να την "ικανοποιεις"

ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΣΕΞΟΥΑΛΙΚΟΤΗΤΑ

Παρακολουθησα το ΣΚ που μας περασε το σεμιναριο της ΕΕΠΑ με τιτλο "σεξουαλικοτητα και αυτισμος" .

Η εισηγηση εγινε απο τους Dr.Demetrios Harocopos-PhD. Med και
Dr.Isabelle Henault - M.A Ph.D

Θεωρω οτι η Μαριλενα εδωσε με πολυ ευστοχο τροπο τα πλασια πανω στα οποια κινηθηκε το σεμιναριο.
Αυτο που θα ηθελα να τονισω αφορα το πώς αισθανθηκα κυριως τη δευτερη μερα του σεμιναριου , οπου και εγιναν ερωτησεις αρκετες απο γονεις αυτιστικων παιδιων, χρησιμοποιωντας ως παραδειγμα τα δικα τους παιδια και τα εξατομικευμενα προβληματα που ειχε ο καθενας

Ηταν συγκλονιστικο .......να ακους γονεις που ηδη ειχαν παιδια στην εφηβεια ή και μεγαλυτερα και αντιμετωπιζαν πολυ σοβαρα προβληματα με το θεμα της σεξουαλικοτητας των παιδιων τους. Βρεθηκα αντιμετωπη με το ...μελλον που ξαφνικα φανηκε να ειναι τοσο κοντα......
Αν και το μεγαλυτερο μερος του σεμιναριου αφορουσε ατομα ΥΛΑ (υψηλης λειτουργικοτητας)
ακουγοντας τους γονεις με παιδια μεσης και χαμηλης λειτουργικοτητ…

..... .....λιγο χαρα, λιγο λυπη, λιγο νευρα, λιγο...τροπος να την ζεις.

ΚΑΡΟΤΟ, ΑΥΓΟ Ή ΚΟΚΚΟΣ ΚΑΦΕ.
Μία νεαρή γυναίκα πήγε στη μητέρα της και της μίλησε για τη ζωή της και πως τα πράγματα ήταν πολύ δύσκολα για εκείνη. Δεν ήξερε πώς να φτιάξει τα πράγματα και ήθελε να εγκαταλείψει κάθε προσπάθεια, να τα παρατήσει. Είχε κουραστεί να προσπαθεί και να παλεύει. Της φαινόταν πως μόλις λυνόταν ένα πρόβλημα, ένα άλλο νέο προέκυπτε. Η μητέρα της την πήγε στην κουζίνα. Γέμισε τρία δοχεία με νερό και έβαλε το καθένα σε δυνατή φωτιά. Γρήγορα το νερό στα δοχεία άρχισε να βράζει. Στο πρώτο δοχείο έβαλε καρότα, στο δεύτερο έβαλε αυγά, και στο τελευταίο έβαλε κόκκους καφέ. Τα άφησε λίγο να βράσουν, χωρίς να πει ούτε μια λέξη. Περίπου σε εiκοσι λεπτά έκλεισε τα μάτια της κουζίνας. Έβγαλε τα καρότα έξω απ΄το νερό και τα έβαλε σ'ένα μπωλ. Έβγαλε τα αυγά έξω και τα έβαλε σ'ένα μπολ. Μετά έβγαλε τον καφέ έξω και τον έβαλε σε ένα φλιτζάνι.Γυρνώντας στην κόρη της την ρώτησε: 'πες μου τι βλέπεις'.'Καρότα,αυγά και καφέ', της απάντησε η κόρη. Η μητέρα τη…

...λαθη , αλλα και τροπος να τα εξηγεις

Το κειμενο που ακολουθει , ειναι και αυτο παλιο , πρωτοδημοσιευτηκε σε φορουμ το 2006 , περιπου 2 εβδομαδες μετα απο το προηγουμενο ποστ και πιστευω οτι ειναι καλυτερα να το αναρτησω και εδω τωρα , πριν ανεβασω το δευτερο μερος του "αυτισμος και εκπαιδευτικοι."


"ΛΑΘΗ ΜΟΥ"
.
" ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΣ ΣΤΙΓΜΑΤΙΣΜΟΣ "


"ΚΟΙΤΩΝΤΑΣ ΣΤΟΝ ΚΑΘΡΕΦΤΗ"


Θυμάμαι, πριν από χρόνια, όταν ακόμα ήμουν φοιτήτρια, που θέλησα κάποιο Σαββατοκύριακο να φωνάξω τη παρέα μου στο σπίτι για να ψήσουμε στην αυλή. Ήταν προγραμματισμένο να λείπουν οι γονείς μου και έτσι θα είχα το σπίτι στη διάθεση μου. Δυστυχώς όμως κάτι προέκυψε και ματαίωσαν το ταξίδι τους, όποτε και έμειναν τελικά στο σπίτι. Αν και ήταν διατεθειμένοι να μη μας ενοχλήσουν όπως έλεγαν, τελικά κατάφεραν να ενοχλήσουν τουλάχιστον εμένα.

«Τα "γιατί" που 'μείναν πίσω,
ρίζες 'βάλαν μέσα στα όνειρα μου,
οποίο μέλλον και να ζήσω,
πάντα βρίσκω παρελθόν μπροστά μου,
κι όλα αυτά που φοβάμ…

...σκληρη...αλλα εμεις ..Γερά και με τσαμπουκά

Οι περισσοτεροι απο τους φιλους που μπαινουν εδω μεσα το εχουν διαβασει
Το κειμενο που ακολουθει ,πρωτοδημοσιευτηκε το 2006 σε γνωστο φορουμ και η αληθεια ειναι οτι δεν ειχα καμια προθεση να το ποσταρω και εδω,ειναι ομως ισως ο καλυτερος προλογος για το επομενο ποστ.
Μια γευση απο τα παλια λοιπον.......χωρις καμια ...μα καμια νοσταλγια.


.................ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟΙ............................

<< Ειδικα για ..........."ΕΙΔΙΚΟΥΣ" >>

...Αρχές Σεπτέμβρη του 2004. Η Ελλάδα, η Αθήνα, ζει ακόμα τη δόξα των Ολυμπιακών αγώνων, προετοιμάζεται μάλιστα για την έναρξη των Παραολυμπιακών. Όλα είναι τόσο ζωντανά σε όλους μας που νιώθουμε σαν να μην έχει σβήσει η φλόγα ακόμα. Ο ελληνικός πολιτισμός ταξίδεψε παντού και από παντού ταξίδεψαν για να τον συναντήσουν !

Όλοι εμείς οι Ελληνάρες αισθανθήκαμε αφάνταστη υπερηφάνεια, όχι μόνο γιατί καταφέραμε τελικά να πραγματοποιήσουμε τους Ολυμπιακούς, αλλά κυρίως γιατί τιθασεύσαμε τον εαυτό μας, καμουφλάραμε προσωρινά…