Friday, August 26, 2016

Αναγνώσεις φατσοβιβλίου ...



Βρε παιδιά, αφού δεν σας αρέσουν κάποιες κατασκηνώσεις ΑΜΕΑ , αφού τις θάβετε από το πρωί ως το βράδυ και αφού δεν μπορείτε να εκτιμήσετε την προσπάθεια  ( και ουσιαστικά εμμέσως πλην σαφώς τις αποδοκιμάζετε ) , ΓΙΑΤΙ τότε ενδίδετε και στέλνετε τα παιδάκια σας? Δεν το κρίνω απλώς αναρωτιέμαι ...

Coming soon  :

- Φωτογραφικό υλικό από τις διακοπές ( εναλλακτικές και σούπερ )
-  Ε.Ε.Ε.Κ Αγ. Δημητρίου, 6 χρόνια μετά ...
-  Επιλογή επόμενου σχολικού πλαισίου
- Επιληψία
-  Αντιμετώπιση κρίσεων
-  Γιατί δεν μου αρέσει να μιλάω για τον αυτισμό,παρα μόνο εδω μέσα και με κάποια λίγα άτομα  που ασχολούνται με τον Π.
-  Μεγάλες αλήθειες ....και πολλά ακόμα.  :)


                                                    


Stay tuned ...:)







Saturday, July 09, 2016

καλοκαιρινές προτάσεις ....



Στην καρδιά του καλοκαιριού και αν και πολύ θα το ήθελα να είμαι σε αυτήν την παραλία, ( που δεν πρόκειται ποτέ βέβαια να πάω )  παραθερίζω κατ΄οίκον για την ώρα και σκέφτηκα να μοιραστώ κάτι που είδα και μου κίνησε το ενδιαφέρον.

Κάτι πού έλειπε από την αγορά και που μάλλον έρχεται για να γεμίσει το υπάρχον κενό, προγραμματισμένες διακοπές για οικογένειες με μέλη στον αυτισμό με διάφορες παροχές που μοιάζουν ενδιαφέρουσες.

 http://www.amillionsenses.com/           Αν και δεν νομίζω ότι είναι κάτι που θα το επιλέγαμε εμείς, ίσως για κάποιους άλλους να είναι η λύση οπότε , ρίξτε μια ματιά , ίσως σας ενδιαφέρει .




Sunday, November 22, 2015

Κάθε "φέτος" και χειρότερα...

Και ...μετά τον αγιασμό , ένα μήνα τα παιδιά στα σπίτια τους....

Δεν είναι η πρώτη χρονιά, από την αρχή υπήρχαν προβλήματα στη λειτουργία του ΕΕΕΕΚ Αγιου Δημητρίου αλλά μέσα σε ένα μήνα ομαλοποιούταν η κατάσταση, πέρυσι κάποια στιγμή εκεί γύρω στα Χριστούγεννα το ημερήσιο πρόγραμμα είχε 3 μέρες κανονικό μάθημα και 2 μέρες μειωμένο...
Φέτος  , μετά από ένα μήνα παραμονής των παιδιών στο σπίτι μετά τον αγιασμό, υπολειτουργεί με μειωμένο ωράριο και χωρίς μέχρι πρώτινος νοσηλευτικού προσωπικού. Και μιλάμε για το μεγαλύτερο ΕΕΕΕΚ της Ελλάδας με το 1/3 των μαθητών της Αττικής . Δεν ξέρω αν ο μεγάλος αριθμός των μαθητών είναι που δημιουργεί το πρόβλημα έτσι ώστε να στελεχώνονται πρώτα τα μικρότερα σχολεία και να παραμελείται συνεχώς. Μαθαίνω πως άλλα σχολεία λειτουργούν χωρίς κενά από καιρό ...και απλά αναρωτιέμαι. Επίσης μαθαίνω πως κάποιο άλλο ΕΕΕΕΚ δεν έχει καθόλου προσωπικό και λειτουργεί ...με την ευγενική χορηγία των γονέων που ανέλαβαν να καλύψουν τα έξοδα .

...Και στα ΜΜΕ  το ενδιαφέρον εστιάζεται στη καφρίλα των ελληνικών γηπέδων ( ελλήνων αστών ) και τα κααγκιοζιλίκια των κομμάτων...

Ζητείται Ελπίς...



Thursday, April 09, 2015

Autism international

  Το Humans of New York είναι ένα σαιτ που κυρίως αφορά τυχαίες συνεντεύξεις απλών ανθρώπων στους δρόμους της Νέας Υόρκης. Το ακολουθώ εδώ και χρόνια , είναι ένα μικρό παράθυρο στον κόσμο και στα προβλήματα των ανθρώπων , όλων μας που, αν και ζούμε τόσο μακριά και σε διαφορετικές συνθήκες και περιβάλλοντα, είναι τόσο κοινά.

Χθες υπήρχε συνέντευξη ενός πατέρα ενός αυτιστικού παιδιού , ρίξτε μια ματιά, αξίζει...είναι 3 αποσπάσματα, παραθέτω εδώ το πρώτο ...


“My wife and I are divided about whether it was inevitable, or if something caused it, but we do have video of Jackson at 18 months, coming up to the camera and talking. But soon afterward his language stopped developing, and eventually he lost the language skills he already had. He stopped responding to his name. You could even bang pots and pans behind him, and he wouldn’t respond. But when we tested his hearing, it was fine. People would say: ‘Boys develop later.’ Or ‘Don’t worry, my daughter didn’t begin talking until she was three.” But we knew it was something more. This was twenty years ago, so the doctors didn’t even know what to tell us. The head of pediatrics at Columbia met with us, and said: ‘Let me do some research on autism and I’ll get back to you.’ We started to worry that Jackson might never progress. Around this time, I overheard some acquaintances worrying that their four-year-old son might be gay. It made me so mad. I thought: ‘Give me a fucking break. You know that your child can grow to be happy, independent, and fall in love. I’d trade anything for that knowledge, and you’re freaking out that your son might be gay.’”






Wednesday, March 25, 2015

Η εκμετάλλευση του πρωτάρη ...2

Συνεχίζοντας από το προηγούμενο ποστ , προσπαθώ να διαλέξω περιστατικά που θα πρέπει να αποφύγεις εσύ που είσαι νέος/α στο χώρο του αυτισμού.Δύσκολο πολύ.....

Κάποιες σκέψεις που μου έρχονται και που θα προσπαθήσω να τις μεταφέρω έτσι ώστε να βοηθηθείς.

1 .  Η προσωπική σχέση που θα πρέπει να έχεις με τους κάθε λογής "ειδικούς " δεν θα πρέπει να ξεφεύγει.... θα πρέπει να είναι τόσο φιλική όσο δεν θα δημιουργεί πρόβλημα στην εκπαίδευση του παιδιού. Και εξηγούμαι, όπως ο ειδικός δεν θα πρέπει να "δένεται " περισσότερο από όσο πρέπει με το παιδί, το ίδιο κι εσύ δεν θα πρέπει να δένεσαι και να εξαρτάσαι από τον εκάστοτε "ειδικό". Οι πολλές οικειότητες βλάπτουν, ξέρω τί σου λέω, αυτό βέβαια με τον καιρό δεν είναι και τόσο εύκολο να διατηρηθεί , πίστεψέ με , είναι απαραίτητο να κρατούνται αποστάσεις...θα μπορούσα να αναφέρω πάρα πολλά παραδείγματα , αν κάποιος θέλει ας το ζητήσει και θα μιλήσω  αναλυτικά.

2.  Θα πρέπει να υπάρχει επικοινωνία και ταύτιση στόχων. Εννοώ πως θα πρέπει να έχετε και να θέτετε και να συμφωνείτε στους ίδιους στόχους κάθε φορά. Αν δεν υπάρχει επικοινωνία ...κάτι δεν πάει καλά και μάλλον θα πρέπει να ψαχτείς λιγάκι ....

3.  Στα" κέντρα" ειδικής αγωγής , λογοθεραπείας κλπ. πολύ πιθανό να σου προτείνουν ότι πρέπει το παιδί σου να κάνει όλων των ειδών τις ...παρεμβάσεις , λόγο , έργο , ειδική αγωγή , ψυχοθεραπεία κλπ.  Πίστεψέ με δεν χρειάζονται όλα αυτά,  αν σου τα προτείνουν  και 2-3 συνεδρείες την ίδια μέρα, να ξέρεις πως κάνεις μια τρύπα στον νερό. Ενα παιδί με πρόβλημα δεν μπορεί  να δεχτεί τόσες παρεμβάσεις την ίδια μέρα και να έχουν και αποτέλεσμα κιόλας. Πέρα από τις περιπτώσεις παιδιών πολύ υψηλής λειτουργικότητας ( που χλωμό όμως αν χρειάζονται τόσες διαφορετικές παρεμβάσεις ) , αν σου προτείνουν κάτι τέτοιο είναι γιατί θέλουν να αυξήσουν το εισόδημά τους ...ειπαμε , είναι μεγάλη "μπίζνα " η ειδική αγωγή , απλά σου εύχομαι να μην πάθεις για να το μάθεις...

4.  Στην πορεία, έχω συναναστροφεί με πολλούς "ειδικούς " κάποιοι από αυτούς απαράδεκτοι , κάποιοι μέτριοι , κάποιοι αρκετά καλοί. Από όλους όμως κατάφερα και πήρα κάτι θετικό . Είτε αυτό ήταν μια λέξη που είπαν σε ανύποπτο χρόνο και με ταρακούνησε, είτε κάτι που έκαναν λάθος και μου έδειξε έτσι το σωστό δρόμο. Όπως και να έχει, προσπάθησε να μην έχεις εγωισμό για να επωφελείσαι από όλους και από όλα. Προσπάθησε από όλους να πάρεις ό,τι μπορείς και να μην αργείς να αντιλαμβάνεσαι τα σημάδια....πίστεψέ με  , πολλές φορές είναι ιδιαίτερα ορατά όμως ο εγωισμός μας μας κάνει να μην τα βλέπουμε....

Στα σχόλια έβαλα το disqus , οποιεσδήποτε απορίες έχεις θα χαρώ πολύ να τις απαντήσω...


Thursday, March 19, 2015

Η...εκμετάλλευση του πρωτάρη


Χρωστούμενα από το παρελθόν !

Αν και είχα πει τον εαυτό μου ότι δεν θα γράφω τόσο πια για τον αυτισμό αλλά περισσότερο για αυτά που με απασχολούν γενικώς, πιστεύω πως κάποια πράγματα θα πρέπει να τα αναφέρω γιατί ίσως βοηθήσουν τους"νεοσσούς" γονείς σε αυτό το τόσο ψυχοφθόρο "άθλημα".


Πήρες πρόσφατα διάγνωση αυτισμού για το παιδί σου?

Έλα στην...Καρέτα -Καρέτα ( κατά κόσμον Μαρία-Μαρία ) για να σου πει τί να περιμένεις.

1. Το πιο πιθανό έχοντας τη γνωμάτευση στο χέρι και ως ψάρι που δεν ξέρει που παν τα  4 ,θα σε στείλουν ( ή θα πας από μόνος σου /η σου ) σε κάποιο "κέντρο" εργοθεραπείας, λογοθεραπείας κλπ, με δύο λόγια σε ένα κοφτήριο χρημάτων που τις περισσότερες φορές δεν σε βλέπουν ως γονιό με αγωνίες, πολλά αναπάντητα ερωτήματα ,άγχος και πανικό , αλλά ως ενα μελλοντικο εισόδημα το οποίο για όσο διάστημα μπορούν θα αρμέγουν δεόντως ....

Ναι, μη σου σηκώνεται η τρίχα τώρα που τα διαβάζεις αυτά, η εκμετάλλευση παει σύννεφο. Θα ακούσεις πολλές κουλαμάρες, για να σου δώσουν ελπίδες θα σου πουν ακόμα πως ο αυτισμός είναι κάτι που "θεραπεύεται " , όπου ακούς τέτοια κουλά, ΜΑΚΡΙΑ , πάρε δρόμο , σε βλέπουν σαν χρήμα μόνο και θα περάσει ένας  χρόνος τουλάχιστον μέχρι να το καταλάβεις έχοντας ξοδέψει μια περιουσία ήδη και κλαίγοντας τη μοίρα σου για τις λάθος επιλογές σου.
Μην το πάρεις κατάκαρδα, όλοι μας ή  οι περισσότεροι έχουμε περάσει από τέτοιου είδους κέντρα, την πατήσαμε και μάθαμε από τα λάθη μας.

2. Το να κάνεις στο παιδί σου πάρα πολλές θερaπείες, αυτό δεν συνεπάγεται ότι του κάνεις καλό, πρέπει να αρχειοθετήσεις  τις ανάγκες του , και για να το κάνεις αυτό επιτυχώς, θα πρέπει να διαβάσεις αρκετά αλλά ταυτόχρονα να παρατηρείς το παιδι. Η παρατήρηση θα σε βοηθήσει να δεις τί από όλα αυτά που θα διαβάσεις αφορά το παιδί σου και τις ανάγκες του, έτσι ώστε να εξειδανικεύσεις όλα αυτά που πρέπει να γίνουν και να κάνεις τις επιλογές σου.

3. Από τους ειδικούς που θα ασχοληθούν με το παιδί σου  να απαιτείς συνεχή ενημέρωση αλλά και πρόοδο όσο αφορά αυτά που κάνουν και τους στόχους που έχουν. Είναι πολύ εύκολο να ασχολούνται συνεχώς με τα ίδια πράγματα και να μην ζορίζονται καθόλου προσπαθώντας να πάνε το παιδι ένα βήμα πιο πέρα, γιατί αυτό όπως καταλαβαίνεις τους κάνει να δουλεύουν και να προσπαθούν...
Να απαιτείς να αλλάζουν τόσο αυτά που"δουλεύουν" πάνω στο παιδί , όσο και τον τρόπο προσέγγισης και το λέω αυτό γιατί γνωρίζω από προσωπική πείρα ότι είναι του...κωλοβαρέματος.
Ας μου συγχωρεθεί το λεξιλόγιο αλλά είναι ο μοναδικός τρόπος να εκφράσω την κατάσταση...

4. Γονέας που έχει γνώσεις πάνω στον αυτισμο = Γονέας που δεν βλέπουν με καλό μάτι οι "ειδικοί"

Ναι , καλά διάβασες, όσο περισσότερα ξέρεις , τόσο πιο αντιπαθητικός/η θα γίνεσαι κι αυτό γιατί θα τους στριμώχνεις και θα απαιτείς ...άθελά σου , να κάνουν καλά τη δουλειά τους. Οι "ειδικοί" δεν θέλουν τους γονείς να είναι γνώστες της κατάστασης αλλά και να έχουν άποψη τέτοια που να τους κολλάει στον τοίχο γιατί πολύ απλά ΤΟΥΣ  ΧΑΛΑΣ ΤΗ ΠΙΑΤΣΑ . Όταν εσύ ξέρεις πολλά, τους κάνεις να ζορίζονται και να πρέπει να δουλέψουν λιγάκι ή να δουλέψουν σωστά, οπότε γίνεσαι αντιπαθητικός/ή ......Έχω γίνει ιδιαίτερα αντιπαθητική , πίστεψέ με μιλάω από πείρα...

5. Μακριά από ...ψυχολόγους, εμπιστοσύνη στους ψυχίατρους και όχι σε όλους. Έχω γνωρίσει αρκετους και οι μισοί ήταν άσχετοι . Με τον αυτισμό είναι πολλοί που δεν έχουν ασχοληθεί και λίγοι οι καλοί και αξιόλογοι  όχι μόνο για διαγνώσεις αλλά και για  συμβουλές. Να μην εντυπωσιάζεσαι ακούγοντας την ειδικότητα "ψυχίατρος" , όπως και να μην "ψαρώνεις" από την ειρωνική συμπεριφορά και χαρακτήρα των μισών τουλάχιστον από αυτούς ...το έχει η ειδικότητα αυτή , λίγοι είναι αυτοί που δεν φαίρονται έτσι . Και όπως είπαμε, μακριά από κάθε λογής  "ψυχολόγους" , χαμένος χρόνος και χαμένα χρήματα, ξέρω τί σου λέω...

Αυτά τα ολίγα για σήμερα, θα συνεχίσω αύριο με περισσότερο "μπινιλίκι"...η γλώσσα προσαρμοσμένη στις ανάγκες του κειμένου , που πίστεψέ με αν πάρεις αυτά που σου λέω στα σοβαρά και είσαι υποψιασμένος/η θα γλυτώσεις τόσο χρήμα όσο και ψυχική φθορά...