Friday, May 12, 2017

Στα προσεχώς , survivor , το αυθεντικό .




Αχ .....Λοιπόν , έχω γράψει εδώ και κάτι μέρες κάτι που όμως τελικά δυστάζω να ποστάρω.
Γιατί ?
Γιατί θεωρώ πως είναι βαρύ ,αν και μικρό δεν χονεύεται εύκολα....κυρίως γιατί είναι ένα θέμα για το οποίο δεν έχω μιλήσει ποτέ και να δώσω τόσο πολύ δράμα εδω μέσα ( και στα ξαφνικά) δεν είναι του χαρακτήρα μου, οπότε το καίω....

Για την επιληψία του Π που μας ταλαιπωρεί εδώ και χρόνια μάλλον δεν θα μιλήσω ποτέ, αυτό όμως με έβαλε σε σκέψεις για αυτά που δεν έχω πει και στα οποία  θα ήθελα πολύ να αναφερθώ. Μου έχουν ζητήσει να γράψω για  ειδική αγωγή, εργοθεραπεία κλπ αλλά πιστεύω πως για τεχνικά θέματα τέτοιου είδους υπάρχει πολύ υλικό στο διαδίκτυο και να πω και την αλήθεια ...τα βαριέμαι.

Αποφασίζοντας  λοιπόν να κάψω το κείμενο που σας προανέφερα, αντιλήφθηκα πως πρέπει να μιλήσω για κάτι πολύ σημαντικό για το οποίο δεν υπάρχει στο ελληνικό διαδίκτυο σχεδόν τίποτε , όχι τουλάχιστον με τον τρόπο που έχω σκοπό να το αναπτύξω.

Στα προσεχώς,  " Ο απόλυτος οδηγός επιβίωσης  HOW  TO SURVIVE AUTISM "  ( και όχι , δεν περιλαμβάνει τη βρώση καρύδας ) .



Προς τα τέλη του μήνα  ( γιατί τώρα πνίγομαι ) θα επανέλθω και πιστεύω με σχετικά  συχνές εμφανί σεις και   θα εμπλουτίζω με ό,τι μπορώ τον τρόπο αντιμετώπισης του αυτισμού, έτσι ώστε να "αντέχεται ". Σκέφτομαι να βάλω και φ/β στο μπλογκ και να το συμμαζέψω λιγάκι γιατί βλέπω ότι μπαίνει κόσμος και καλό θα ήταν να τοποθετηθούν  σε ενότητες κάποια πράγματα .

Έως τότε , πολλά φιλιά και καλά να περνάτε. :)




Wednesday, March 01, 2017

...Είναι διαταραχή .....

Καλό μήνα ( και Καλή Χρονιά να πω ) . Στα γρήγορα κάτι σήμερα , διάβασα ένα άρθρο που θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας, το να λέμε συνεχώς ότι είναι ασθένεια  και μετά να παραπονιόμαστε πως ο κόσμος αντιμετωπίζει τον αυτισμό σαν να είναι κάτι κολλητικό, μόνο σε σύγχιση μπορεί να οδηγήσει κάποιον που δεν γνωρίζει και πολλα για το θέμα , το οποίο είναι  ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ  ΚΑΙ ΟΧΙ ΑΣΘΕΝΕΙΑ .

Πολύ συχνα η παραπληροφόριση ξεκινά από εμάς τους γονείς , αν δεν μπορούμε εμείς να εξηγήσουμε τί είναι ο αυτισμός με τρόπο απλό και κατανοητό, πώς μπορούμε να έχουμε την απαίτηση από τους άλλους να αντιληφθούν ότι "αυτό" το πράγμα   ΔΕΝ κολλάει ?

Αυτά δεν τα λέω για κανένα άλλο λόγο παρά γιατί στο άρθρο γίνονται παράπονα ότι ο κόσμος δεν ξέρει τί είναι αυτό που λέγεται αυτισμός, που συχνά νομίζει ότι είναι κάτι κολλητικό  , ενώ ταυτόχρονα αποκαλείται ο αυτισμός ως ασθένεια.

Κατά τα λοιπά , συμφωνώ σε πολλά από όσα αναφέρονται .

Πι-Ες : Μάρτη βάλατε?

Wednesday, December 28, 2016

Ίσως το καλύτερό μου tip ,ever ...

 Κοντεύει να τελειώσει η χρονιά και συνειδητοποιώ ότι έχω αφήσει ανοιχτούς λογαριασμούς ενώ δεν θα έπρεπε...

Θα πρέπει να ξέρεις  αγαπημένη μου φίλη,  εσύ που με ρώτησες σχετικά πρόσφατα  "  Τί έχω κερδίσει από τον αυτισμό " και μόνο που δεν σε έβρισα όταν με ρώτησες και έγινε η ερώτησή σου
αφορμή για αυτό εδώ το ποστ   ,
η απάντηση δεν θα μπορούσε να είναι ούτε μονολεκτική , ούτε και σύντομη...

Και ξέρεις, ειλικρινά τώρα ,δεν θα μπορούσε ποτέ  κανένας γονιός να κερδίσει κάτι από τον αυτισμό , όμως με το πέρασμα των ετών και με την εμπειρία να μεταβολίζεται και να κατασταλάζει ,πέρασα από διάφορα στάδια. Δεν παθαίνεις ανοσία αν δεν περάσεις δύσκολα...και εσύ ξέρεις ίσως καλύτερα από κάθε άλλον πόσο δύσκολα...
Με ενοχλούσε, με πονούσε η άσχημη αντιμετώπιση από μια μεγάλη μερίδα του περιβάλλοντος του Παύλου , τα τρεχάματα και η ανυπαρξία του κράτους, ο στιγματισμός, οι φλέβες που τις έκοβα καθημεριά και που δεν ήταν όμως αρκετό ...δεν έφτανε...

Ξεπερνώντας όμως τη μία δυσκολία μετά την άλλη ή μαθαίνοντας να ζω μαζί τους με ηρεμία, με βοήθησε ίσως στο να μην βλέπω ή να μην δίνω καμία σημασία στις άσχημες συμπεριφορές από όπου κι αν προέρχονταν ή προέρχονται ...είναι σαν να περνάνε απαρατήρητες και στη μνήμη μου να μένουν μόνο η ευαισθησία, η καλοσύνη, η αγάπη , η ανθρωπιά των ανθρώπων , που δεν την αποζητώ , δεν την κυνηγάω αλλά ούτε και την περιμένω  .

ΑΥΤΟ  έχω κερδίσει από τον αυτισμό, την ικανότητα να ασχολούμαι και να συγκινούμαι ΜΟΝΟ με τις θετικές συμπεριφορές των ανθρώπων γενικότερα και με ένα ιδιαίτερο μηχανισμό να εξουδετερώνω τις ...υπόλοιπες. Πάντα με συνοπτικές διαδικασίες ...:)

 ΚΑΙ ΜΕ ΤΗΝ ΕΥΚΑΙΡΙΑ  θα ήθελα να πω ένα  ΙΔΙΑΙΤΕΡΟ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ  σε όλους όσους ασχολήθηκαν με τον Παύλο στο νοσοκομείο Metropolitan , καί τις δύο φορές που χρειάσθηκε φέτος να πραγματοποιήσει κάποια μικροεπέμβαση,  για τους πολύ όμορφους λόγους που αυτοί γνωρίζουν !

Καλή Χρονιά σε όλους παιδιά,
Πάντα με υγεία και ευαισθησία .





 

Saturday, December 17, 2016

This time of the year ...

 Οι προγραμματισμένες κάθε χρόνο νυχτερινές βόλτες μας στη γειτονιά έχουν ήδη ξεκινήσει εδώ και μέρες , παρατηρούμε τα στολισμένα μπαλκόνια  ( συνήθεια από παλιά ) και σταματάμε σε αυτά  που τραβούν την προσοχή του Παύλου ( ό,τι πιο έντονο και καρακίτς βασικά ) .Όμως τα τελευταία χρόνια αυτό που προσέχω είναι πως έχει μειωθεί σημαντικά ο στολισμός - φωταγώγηση τω σπιτιών, θές λόγω κρίσης για οικονομία, θες λόγω άσχημης γενικότερης ψυχολογίας , για μένα πάντως που έχω  ένα θέμα -πάθος με το design είναι μια ευχάριστη νότα αυτή η "back to basics " προσέγγιση...:)

Το δέντρο είναι ακόμα στη θέση του  χωρίς δεινόσαυρους πάνω του και ευελπιστούμε να παραμείνει έτσι μέχρι τα Φώτα. Η διάθεση σε γεικές γραμμές καλή και πάει προς το καλύτερο .Οι εμμονές αν και μετριασμένες ακόμα παραμένουν πρόβλημα ( εδώ και ένα χρόνο οργίαζαν ) και πάνω σε αυτό θα ήθελα τη βοήθειά σας , αν διαβάζει κάποιος/α που ασχολείται με τον αυτισμό, έχει ασχοληθεί με τις εμμονές και θα ήθελε να βοηθήσει , θα με βρει στο mairipapa5@yahoo.gr

....Και ...ένα τραγουδάκι , έτσι για αλλαγή ...)









Tuesday, November 15, 2016

The ...Obama care ...

Δεν ξέρω αν έχω πέσει μέσα , 8 χρόνια πριν όμως( και 2 μέρες πριν την πρώτη του εκλογή ως πρόεδρου ) είχα γράψει ένα κειμενάκι που αφορούσε καί τον Ομπάμα.

Με αφoρμή τη σημερινή του επίσκεψη το αναδημοσιεύω .(πέρα για πέρα αληθινό περιστατικό)
 

Wednesday, November 05, 2008

....ενιοτε...νευροτυπικη......

....Πρωινη βολτα που λετε σημερα στη Γλυφαδα , αμεσως μολις αφησα τα παιδια στο σχολειο και μετα απο μια μικρη σταση που εκανα για καφε -πακετο ,κοιταζω τις καλοστολισμενες βιτρινες περιμενοντας να ανοιξει το Κδαυ(που πριν τις 9.30 δεν εχει απαρτια) και αναρωτιεμαι ταυτοχρονα , αν βγει ο ΟΜΠΑΜΑ τί προκειται να αλλαξει τοσο για την παγκοσμια οικονομια , οσο και για την προσωπικη μου οικονομια........ειδικοτερα.


Πολλες οι σκεψεις, πρωι πρωι με την αυγουλα και το καφε στο χερι, δεν εχω παραπονο , σε μια τοσο γκλαμουρατη γειτονια, ακομα και τα σκουπιδιαρικα να παρατηρεις που αδειαζουν τους καδους, ειναι αποψη.
Μια κυρατσα, παραμορφωμενη απο τις πολλες πλαστικες, βαμμενη εξωφρενικα ,σαν μεταλλαξη μετα απο το ατυχημα στο Τσερνομπιλ, προσπαθει , αποτυχημενα κατα τη γνωμη μου, να ισορροπησει σε 10ποντα τακουνια και ταυτοχρονα ανακαλυπτει οτι δεν ειναι δυνατον με ενα τοσο επιτηδευμενο βηματισμο να αναψει ταυτοχρονα και τσιγαρο....παραταει την ματαιη προσπαθεια, ξαποσταινοντας σε καποιο παγκακι που βρισκοταν μποροστα της.
....Σε απολυτη αντιθεση με αυτο το σκηνικο , κοπελες που εμοιαζαν σαν να βγηκαν απο φωτογραφηση περιοδικου, περπατουν αμεριμνες, ..λιγο πιο κατω, ενας ασχημος που ηταν σχεδον ιδιος ο ..Μαρτακης , μιλουσε στο κινητο του χαμογελωντας πολυ χαλλλλαρος , οχι ομως και τα τυχαια βλεμματα που εστω και κατα λαθος επεφταν πανω του......

Οι σερβιτοροι ενος μικρου καφε , με κουστουμι και πορτοκαλι γραβατα, πηγαινοερχονται προσφεροντας τους απαραιτητους πρωινους καφεδες στις πωλητριες και τους καταστηματαρχες της περιοχης.

Περνωντας στο απεναντι πεζοδρομιο , βλεπω μπροστα μου μια μελαχρινη , με καζουαλ ντυσιμο , και προσπαθω να καταλαβω απο που την ξερω . Σταματησαμε στην ιδια βιτρινα, και απο αποσταση μισου μετρου καταλαβα οτι ηταν η γνωστη τραγουδιαρα...Μαντω ,ιδια και απαραλαχτη με την προσφατα ...μαυρισμενη.

Απο ολα τα καλα εχει μια βολτα στην εν λογω περιοχη, ακομα και οταν η βολτα αυτη ειναι τοσο πρωινη , εκει κατα τις 8.40.

Περα λοιπον απο το αξιολογο και ποικιλομορφο οφθαλμολουτρο, συνεχιζαν στο μυαλο μου να πηγαινοερχονται διαφορα θεματακια, με κυριοτερο αυτο του κυρ ΟΜΠΑΜΑ , και μεσα σε ολο τον πανικο που με διακατεχει ανακαλυπτα ετσι πρωινιατικα, ποσο αποτυχημενος προκειται να ειναι αυτος ο νεος προεδρος των ΗΠΑ.Το ειχα γυρισει ξαφνικα στο σοβαρο, οι σκεψεις αφορουσαν την αναβλητικοτητα των προβληματων στην αμερικανικη οικονομια και την εναποθεση της ελπιδας(που σαν φουσκα θα σκασει να μου το θυμηθειτε) του μεσου αμερικανου πολιτη , αλλα και του παγκοσμιου ..μεσου πολιτη , σε εναν Νεο Προεδρο, που ισως, το μονο διαφορετικο που θα μπορει να φερει στο παγκοσμιο στερεωμα, να ειναι , γιατι οχι , και μια κομμωση ΡΑΣΤΑ στον λευκο οικο , αλλα και στους απανταχου κυνηγους του ...οικονομικου ..Θαυματος.

Δυστυχως, δεν προλαβα να ολοκληρωσω την σκεψη μου, ξαφνικα, σκαει μπροστα μου , η ανεπαναληπτη, η μοναδικη , η "ολα τα λεφτα" σκηνη ...και δυστυχως διαπιστωνω ταυτοχρονα οτι εχω μεινει απο μπαταρια στο κινητο και δεν μπορω να βγαλω φωτο.

...ο τυπος φορουσε μαυρο παντελονι, μαυρο κολλητο φανελακι και δεξια και αριστερα του κρατουσε απο το χερι απο μια ξανθια με κατσιασμενο μαλλι , ξεμπουτες και οι δυο, .Ειχε ξυρισμενο κεφαλι, ειχε ποντικια τεραστια και αυτο που εκανε τα ματια μου να πεταχτουν απ΄'εξω ηταν το λογοτυπο στο μπλουζακι του :
απο μπροστα εγραφε με λατινικα γραμματα:

...... TI THELIS KORITSI?
.......THELIS NA SOY PO ENA PARAMITHI?

...και απο πισω εγραφε το απιστευτο

.......ELA STON MISTER ..CITY
....... GIA ...SEX AND THE CITY............

....μετα απο αυτο, δεν θυμομουν πια γιατι ειχα παει στη Γλυφαδα...και το μονο που θυμαμαι ηταν που εκλαιγα γιατι δεν ειχα μπαταρια στο κινητο για να σας στειλω τα ντοκουμεντα...........

______________________________

Saturday, November 12, 2016

Είναι να τραβάς τα μαλλιά σου....

Ας μου πει κάποιος ...πρέπει να ξέρω αν εγώ δεν είμαι καλά ή αν οι αυτιστικογονείς έχουν σαλτάρει εντελώς.


Ακούω σήμερα αυτιστικομάνα να λέει :

" Εγώ με το παιδί μου είμαι μια χαρά, είναι στην εφηβεία και είναι πολύ ευγενικός και όλο γλύκες .Ακούω συνέχεια από τις φίλες μου να λένε τί βρίσιμο τους ρίχνουν τα παιδιά τους που λόγω εφηβείας είναι πάνω στην τρέλα τους και βλέπω πόσο καλά είμαι εγώ με τον δικό μου γιο ".

Λες τα πράγματα να είναι διαφορετικά και ο αυτισμός να είναι ευλογία και να μην το έχω πάρει χαμπάρι ?






Όσο περισσότερο απέχω από συζητήσεις και απλώς παρακολουθώ, τόσο περισσότερο κατανοώ πόσο πολύς πόνος κρυμμένος υπάρχει ....θα μου πεις, ο καθένας το παλεύει όπως μπορεί...η αληθεια όμως είναι άλλη και εδώ μέσα έχει ήδη ειπωθεί πολλές φορές....




Thursday, October 20, 2016

...Έργα και Ημέραι ... στο ελληνικό δημόσιο ...

.Παρακινούμενη από την ανάγκη μου να πάρω μια βεβαίωση από μία δημόσια υπηρεσία, οδεύω σε παρακείμενη συνοικία, με απλή αμφίεση, ( δεκάποντα τακούνια ) και αφού παρκάρω ( παράνομα ) φαντάζομαι τον εαυτό μου να σουλατσάρει μετά το πέρας της δουλειάς που είχα  στα ( αγαπημένα  ) καταστήματα της γειτονιάς για το απαραίτητο βιτρινοοφθαλμολουτρο της εβδομάδας.
Αφού μπήκα στην δημόσια υπηρεσία και ρώτησα κάποια κυρία στο ταμείο για τη διαδικασία που έπρεπε να ακολουθήσω , στήνομαι σε μία ουρά και περιμένω να έρθει η σειρά μου , η οποία μετά απο 25 περίπου λεπτά αναμονής , φθάνει . Εκεί η κυρία με ενημερώνει πως θα έπρεπε να ζητήσω πρώτα μία αίτηση από τον κύριο ...τάδε... στον δεύτερο όροφο και αφότου μου τη δώσει να ξαναπάω σε αυτήν.
Στην ουρά από μπροστά μου βρισκόταν ένας γλοιώδης τύπος , εκεί κοντά στα 40 με κοτσίδα (!!) , κοιλάρα, βροντερή φωνή, συμπεριφορά νταλικέρη και καλά εξευγενισμένου γιατι είχε τον αέρα του γνωστού εκεί ( ήξερε του υπαλλήλους με τα μικρά τους ) και οσμή αιθέρια  ....ένα μίγμα ΑXE και ιδρωτίλας .....
Το πόσο χάρηκα που έφυγα από εκείνη την ουρά  και πήγα στον δεύτερο όροφο απαλάσσοντας τον εαυτό μου από τον κύριο με την κοτσίδα, δεν μπορείτε να φανταστείτε........μόνο που για κακή μου τύχη, η ΑΧΕ "εκδοχή " της δύσκολης μέρας μου  με ακολουθούσε και εκεί , στον δεύτερο , ακριβώς μπροστά μου, καθότι από ότι κατάλαβα αυτό το ..πήγαινε -έλα στην συγκεκριμένη υπηρεσία ήτο ένα must  για τον οποιοδήποτε ήθελε να επιτελέσει μία , την οποιαδήποτε εργασία ...

Με βλέπει , σκάει ενα χαμόγελο και φωνάζει με τη βροντερή του φωνή..."πάλι εδώ " ....που να μην έσωνε λέω εγώ από μέσα μου....

Οσο η ΑΧΕίλα μου την έδινε και η αναμονή με έκανε να αρχίζω να χάνω την ψυχραιμία μου, αναρωτιόμουν πως στις δημόσιες υπηρεσίες πρέπει να πηγαίνει κανείς με αθλητικά παπούτσια και ιδιαίτερα αξεσουάρ στη τσάντα, όπως μανταλάκια για τη μύτη....
Τουλάχιστον για να μην ακούω τις βλακείες του τύπου και μεταμορφωθώ σε ..άλλη Δαλιδά, βγάζω το κινητο και προσπαθώ να ακούσω λίγη μουσική έτσι ώστε να περάσει η ώρα....
Αλλά φεύ....ο κοτσίδας , που είχε ήδη πιάσει κουβέντα με τον μπροστινό του, γυρίζει και μου λέει
- Εσύ τί λες ?
- Δεν λέω, ακούω μουσική.
-Μιλάμε για το αν θα πέσει η κυβέρνηση
- Δεν ξέρω
- Ε πώς, δεν έχεις άποψη ?
......Τον κοιτάω και σχεδόν έτοιμη να τον πνίξω του λέω, "συγνώμη αλλά επειδή ήμουν άρρωστη και είχα και πυρετο , πηγαίνετε λίγο πιο εκεί για να μην σας κολλήσω " ....και βλέπεις τον κοτσίδα να πετάγεται ένα μέτρο παραπέρα , λές και φοβόταν μη τυχόν κολλήσει  Έμπολα.
Αφού λοιπόν ξεφωρτώθηκα τον μακρυμάλλη  και μετά από 15 ακόμα λεπτά αναμονής, έρχεται η σειρά μου, ο κύριος τάδε μου δίνει το χαρτί που χρειαζόμουν και με ξαναστέλνει και πάλι στον πρώτο , στην κυρία που αρχικά με είχε στείλει στον κύριο τάδε, για να υποβάλει την αίτηση ...και μαντέψτε, και πάλι μπροστά μου ( για να μην χαλάμε και τις παραδόσεις αλλά και τη σειρα ) η μεταμοντέρνα εκδοχή του Κόναν του Bάρβαρου να μου χαμογελάει και να μου λέει " ...και πάλι εδώ ..." ....
Κατευθείαν τα ακουστικά στα αυτιά , βγάζω και τα γυαλιά ηλίου από τη τσάντα και προσποιούμαι την ..ηλιοβαρεμένη , νυσταγμένη αδιάφορη....όσο αδιάφορη μπορούσα να γίνω μη έχοντας κάποιο μανταλάκι στη μύτη για να προστατευτώ από τις ...αναθυμιάσεις....
Είκοσε λεπτά ακόμα αναμονή στην ουρά, με τα αιθέρια έλαια μπροστά μου που αναδύονταν απλόχερα μια και ο ..προπορευόμενός μου είχε αποφασίσει να αφαιρέσει το μπουφάν του και να αφήσει περισσότερα ερεθίσματα για τη μύτη μου , φτάνω στο κισέ για την τελική υπογραφή και τη στιγμή που μου λέει η υπάλληλος "είστε έτοιμη  " ...πετάγεται η αλογουρά από το διπλανό κισέ και μου λέει
- τυχερούλα
- δεν μπορείς να φανταστείς πόσο ....:)

Καθώς αποχωρούσα από την υπηρεσία και έχοντας απωλέσει ήδη μία από τις αισθήσεις μου, πηγαίνω στο πρώτο περίπτερο που βλέπω μπροστά μου για να πάρω ένα μπουκαλάκι νερο , ακριβώς μετά από  2 ώρες και 20 λεπτά αναμονής ...και καλοπέρασης στα ενδότερα του ελληνικού δημοσίου.
Ξαφνικά κάποια ιδιαίτερα τσιριχτή  φωνή ταράζει την ψυχραιμία μου και μπροστά απο το περίπτερο σηκώνω το βλέμα μου και προσπαθώ να καταλάβω τί συμβαίνει ......
......χωρίς να το αντιληφθώ  , παίρνω μία τούμπα θεαματική, σαν αυτές που βλέπουμε μόνο από κασκαντερ και αφού γκρεμοτσακίζομαι , ψάχνω να βρώ πού ειναι τα γυαλιά μου , τα χαρτιά μου  και άλλες 2-3 αισθήσεις που έχασα στο ενδιάμεσο .....

'Ενα σπασμένο τακούνι ,
Ένα καρούμπαλο στο κεφάλι ,
2 μελανιές στα πόδια  ο τελικός απολογισμός και η αίσθηση πως, την επόμενη φορά που θα πάω σε δημόσια υπηρεσία, θα φοράω φόρμες , αθλητικά παπούτσια και μανταλάκια στη τσάντα για παν ενδεχόμενον....καθότι , όταν παθαίνουμε ....μαθαίνουμε..".


ΥΓ ( Αληθινό περιστατικό που συνέβη πριν μερικούς μήνες και που τότε εμπνευσμένη κατέγραψα την εμπειρία μου :)) Κάτι σπαρταριστό συνέβει σήμερα σε κάποια εφορία που όμως δεν είχα το χρόνο να καταγράψω, επιφυλάσσομαι όμως . )