Thursday, September 29, 2016

Ανίκανα ή χαρισματικά ? ...


Τί θυμήθηκα σήμερα....με μία ερώτηση που μου έγινε του στυλ

 "  Τί  έχεις κερδίσει από τον αυτισμό " ?

Λοιπόν , τέλη Ιούνιου μου ζητήθηκε να απαντήσω σε ένα ερωτηματολόγιο στα πλαίσια ενός μεταπτυχιακού που έκανε μία ψυχολόγος και , αν και τα αποφεύγω αυτά γιατί δεν έχω τίποτε να κερδίσω παρά μόνο να εκνευριστώ, δέχτηκα ευχαρίστως να...συνεντευξιαστώ.

Η κοπέλα πολύ ευγενική , συμπαθέστατη και είχε ήδη προσφέρει τις υπηρεσίες της στο Ε.Ε.Ε.Ε.Κ .
Οι ερωτήσεις αρχικά ήταν οι τυπικες εναρκτήριες που όλοι θα έκαναν  και ενώ περίμενα να ακουσω μετά κάτι πιο ουσιαστικό από τα συνηθισμένα έτσι ώστε να δίνω απαντήσεις ευχάριστα...ήρθε η απογοήτευση.  Οι ερωτήσεις που μου γίνονταν ήταν έτσι διατυπωμένες ώστε να οδηγούν τον συνεντευξιαζόμενο να απαντά όσο το δυνατόν θετικότερα σε ό,τι αφορά τον αυτισμό. Προσπαθούσαν να ωραιοποιήσουν  και να αμβλύνουν την αρνητική επίδραση του αυτισμού στη ζωή μας, ήταν δηλαδή ΑΠΟΛΥΤΑ κατευθυνόμενες.  Το πιο εύκολο και αυτό που έρχεται αμέσως στο μυαλό το δικό μου ( αλλά φαντάζομαι και άλλων γονέων ) θα ήταν σε τέτοιου είδους ερωτήσεις να απαντήσω σχεδόν συγκαταβατικά για να τελειώνω εύκολα και να μην καθυστερώ ,όμως παρόλα αυτά και ίσως και για τελευταία φορά στη ζωή μου είπα τα πράγματα έτσι όπως πραγματικά είναι.

Μεγάλη απογοήτευση όμως να βλέπεις νέους επιστήμονες που είναι καθόλα αξιοπρεπέστατοι να πέφτουν στη παγίδα των πολιτικών συμφερόντων και κατεστημένων προηγούμενων δεκαετιών.

Τί εννοώ με αυτό ?

Όλη αυτή η προσπάθεια  "ωραιοποίησης " του αυτισμού ( αλλά και γενικότερα των ειδικών αναγκών  ) ξεκινάει από τα τέλη της δεκαετίας του 80 και στη συνέχεια στη δεκαετία του 90 και αρχές του 00 που ..πολύ χαριτωμένα και για κομματικούς λόγους  τα Ατομα με Ειδικές Ανάγκες μετονομάστηκαν σε ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΕΙΔΙΚΑ ΧΑΡΊΣΜΑΤΑ" .

Δεν ειναι άτομα που χρειάζονται βοήθεια για να επιβιώσουν, .είναι μοναδικοί χαρισματικοί ,
 ουαουυυυυυυυυ θα πω  εγώ ........

Δεν είναι άτομα ανίκανα να ζήσουν όπως οι φυσιολογικοι άνθρωποι  , είναι πολύ άξιοι και σούπερ.

Αφορίζοντας έτσι τις ειδικές ανάκγες, τα άτομα αυτά εξαφανίζονται , δεν είναι πολίτες με ανάγκες αλλά ...τα "αστέρια" της κοινωνίας. Άλλωστε την εποχή εκείνη η κοινωνία δεν ήθελε "ελαττώματα" ήθελε σούπερ μόντελ , πρότυπα στο Nitro, διακοποδάνεια, γενικότερα η κουλτούρα εκείνης της εποχής...Τα ΑΜΕΑ έπρεπε να ..εξαφανιστούν ή τουλάχιστον να μεταλλαχθούν έτσι ώστε να μην χαλάνε τη σούπα της τελειότητας που κυνηγούσε ο μέσος αστός ...αλλά και όχι μόνο ...γιατί, αν τα ΑΜΕΑ είναι χαρισματικά και δεν έχουν ουσιαστικά ειδικές ανάγκες , δεν εχουν και απαιτήσεις, δεν χρειάζονται υποδομές, δεν  δεν μας βαραίνουν οικονομικά  Όσο και αν θέλαν να το παίζουν κάποιοι "ευρωπαίοι " το ρεζουμέ της υπόθεσης είναι ότι ...τα άτομα με αναπηρία στην πλειοψηφία τους δεν εργάζονται και άρα δεν αποδίδουν φόρους στην πολιτεία, είτε έτσι είτε αλλιώς είναι ασύμφοροι πολίτες...

Σε ότι αφορά τον αυτισμό, και δεν αναφέρομαι στον πολύ Υψηλής λειτουργικότητας Αυτισμό, που τα άτομα μπορούν να αυτοεξυπηρετούνται και πολύ συχνά να είναι πολύ δύσκολα διακριτή η διαφορετικότητά τους, αλλά στα άτομα μέσης και χαμηλής λειτουργικότητας ,στην ενδυνάμωση της ωραιοποίησης αυτής της αναπηρίας συνέβαλε επίσης και η τεράστια δυσκολία διαχείρισης που έχει.
Είναι τόσο περίεργο το φάσμα που για πάρα πολλούς γονείς είναι ασύλληπτο και αδυνατούν να το αποδεχτούν και για αυτό ακούτε συχά δηλώσεις του τύπου " εγώ αγαπώ τον αυτισμό του παιδιού μου και δεν θα ήθελα να αλλάξει με τίποτε " .Σε τέτοιες δηλώσεις δεν υπάρχει ούτε ίχνος αλήθειας, αυτό το υπογράφω, είναι ένα τεράστιο ψέμα και μία προσπάθεια να δείξουν ανωτερότητα και να κοροιδέψουν τον εαυτό τους ...μέχρι να τους δοθεί η ευκαιρία να κλάψουν μόνοι τους όταν μέσα στην απόλυτη ηρεμία του μυαλού τους θα αναμετρηθούν με το τέρας που λέγεται ...αυτισμός....

Anyway ....αγαπημένοι μου φίλοι , όταν θα θέλετε να με ξαναρωτήσετε οτιδήποτε στο μέλλον που να αφορά τον αυτισμό, κάντε μου τη χάρη και διακτινιστείτε στο 2016 και  κάντε μου τις σωστές  ερωτήσεις. 

Φιλάκια ....:)






Friday, August 26, 2016

Αναγνώσεις φατσοβιβλίου ...



Βρε παιδιά, αφού δεν σας αρέσουν κάποιες κατασκηνώσεις ΑΜΕΑ , αφού τις θάβετε από το πρωί ως το βράδυ και αφού δεν μπορείτε να εκτιμήσετε την προσπάθεια  ( και ουσιαστικά εμμέσως πλην σαφώς τις αποδοκιμάζετε ) , ΓΙΑΤΙ τότε ενδίδετε και στέλνετε τα παιδάκια σας? Δεν το κρίνω απλώς αναρωτιέμαι ...

Coming soon  :

- Φωτογραφικό υλικό από τις διακοπές ( εναλλακτικές και σούπερ )
-  Ε.Ε.Ε.Κ Αγ. Δημητρίου, 6 χρόνια μετά ...
-  Επιλογή επόμενου σχολικού πλαισίου
- Επιληψία
-  Αντιμετώπιση κρίσεων
-  Γιατί δεν μου αρέσει να μιλάω για τον αυτισμό,παρα μόνο εδω μέσα και με κάποια λίγα άτομα  που ασχολούνται με τον Π.
-  Μεγάλες αλήθειες ....και πολλά ακόμα.  :)


                                                    


Stay tuned ...:)







Saturday, July 09, 2016

καλοκαιρινές προτάσεις ....



Στην καρδιά του καλοκαιριού και αν και πολύ θα το ήθελα να είμαι σε αυτήν την παραλία, ( που δεν πρόκειται ποτέ βέβαια να πάω )  παραθερίζω κατ΄οίκον για την ώρα και σκέφτηκα να μοιραστώ κάτι που είδα και μου κίνησε το ενδιαφέρον.

Κάτι πού έλειπε από την αγορά και που μάλλον έρχεται για να γεμίσει το υπάρχον κενό, προγραμματισμένες διακοπές για οικογένειες με μέλη στον αυτισμό με διάφορες παροχές που μοιάζουν ενδιαφέρουσες.

 http://www.amillionsenses.com/           Αν και δεν νομίζω ότι είναι κάτι που θα το επιλέγαμε εμείς, ίσως για κάποιους άλλους να είναι η λύση οπότε , ρίξτε μια ματιά , ίσως σας ενδιαφέρει .




Sunday, November 22, 2015

Κάθε "φέτος" και χειρότερα...

Και ...μετά τον αγιασμό , ένα μήνα τα παιδιά στα σπίτια τους....

Δεν είναι η πρώτη χρονιά, από την αρχή υπήρχαν προβλήματα στη λειτουργία του ΕΕΕΕΚ Αγιου Δημητρίου αλλά μέσα σε ένα μήνα ομαλοποιούταν η κατάσταση, πέρυσι κάποια στιγμή εκεί γύρω στα Χριστούγεννα το ημερήσιο πρόγραμμα είχε 3 μέρες κανονικό μάθημα και 2 μέρες μειωμένο...
Φέτος  , μετά από ένα μήνα παραμονής των παιδιών στο σπίτι μετά τον αγιασμό, υπολειτουργεί με μειωμένο ωράριο και χωρίς μέχρι πρώτινος νοσηλευτικού προσωπικού. Και μιλάμε για το μεγαλύτερο ΕΕΕΕΚ της Ελλάδας με το 1/3 των μαθητών της Αττικής . Δεν ξέρω αν ο μεγάλος αριθμός των μαθητών είναι που δημιουργεί το πρόβλημα έτσι ώστε να στελεχώνονται πρώτα τα μικρότερα σχολεία και να παραμελείται συνεχώς. Μαθαίνω πως άλλα σχολεία λειτουργούν χωρίς κενά από καιρό ...και απλά αναρωτιέμαι. Επίσης μαθαίνω πως κάποιο άλλο ΕΕΕΕΚ δεν έχει καθόλου προσωπικό και λειτουργεί ...με την ευγενική χορηγία των γονέων που ανέλαβαν να καλύψουν τα έξοδα .

...Και στα ΜΜΕ  το ενδιαφέρον εστιάζεται στη καφρίλα των ελληνικών γηπέδων ( ελλήνων αστών ) και τα κααγκιοζιλίκια των κομμάτων...

Ζητείται Ελπίς...



Thursday, April 09, 2015

Autism international

  Το Humans of New York είναι ένα σαιτ που κυρίως αφορά τυχαίες συνεντεύξεις απλών ανθρώπων στους δρόμους της Νέας Υόρκης. Το ακολουθώ εδώ και χρόνια , είναι ένα μικρό παράθυρο στον κόσμο και στα προβλήματα των ανθρώπων , όλων μας που, αν και ζούμε τόσο μακριά και σε διαφορετικές συνθήκες και περιβάλλοντα, είναι τόσο κοινά.

Χθες υπήρχε συνέντευξη ενός πατέρα ενός αυτιστικού παιδιού , ρίξτε μια ματιά, αξίζει...είναι 3 αποσπάσματα, παραθέτω εδώ το πρώτο ...


“My wife and I are divided about whether it was inevitable, or if something caused it, but we do have video of Jackson at 18 months, coming up to the camera and talking. But soon afterward his language stopped developing, and eventually he lost the language skills he already had. He stopped responding to his name. You could even bang pots and pans behind him, and he wouldn’t respond. But when we tested his hearing, it was fine. People would say: ‘Boys develop later.’ Or ‘Don’t worry, my daughter didn’t begin talking until she was three.” But we knew it was something more. This was twenty years ago, so the doctors didn’t even know what to tell us. The head of pediatrics at Columbia met with us, and said: ‘Let me do some research on autism and I’ll get back to you.’ We started to worry that Jackson might never progress. Around this time, I overheard some acquaintances worrying that their four-year-old son might be gay. It made me so mad. I thought: ‘Give me a fucking break. You know that your child can grow to be happy, independent, and fall in love. I’d trade anything for that knowledge, and you’re freaking out that your son might be gay.’”






Wednesday, March 25, 2015

Η εκμετάλλευση του πρωτάρη ...2

Συνεχίζοντας από το προηγούμενο ποστ , προσπαθώ να διαλέξω περιστατικά που θα πρέπει να αποφύγεις εσύ που είσαι νέος/α στο χώρο του αυτισμού.Δύσκολο πολύ.....

Κάποιες σκέψεις που μου έρχονται και που θα προσπαθήσω να τις μεταφέρω έτσι ώστε να βοηθηθείς.

1 .  Η προσωπική σχέση που θα πρέπει να έχεις με τους κάθε λογής "ειδικούς " δεν θα πρέπει να ξεφεύγει.... θα πρέπει να είναι τόσο φιλική όσο δεν θα δημιουργεί πρόβλημα στην εκπαίδευση του παιδιού. Και εξηγούμαι, όπως ο ειδικός δεν θα πρέπει να "δένεται " περισσότερο από όσο πρέπει με το παιδί, το ίδιο κι εσύ δεν θα πρέπει να δένεσαι και να εξαρτάσαι από τον εκάστοτε "ειδικό". Οι πολλές οικειότητες βλάπτουν, ξέρω τί σου λέω, αυτό βέβαια με τον καιρό δεν είναι και τόσο εύκολο να διατηρηθεί , πίστεψέ με , είναι απαραίτητο να κρατούνται αποστάσεις...θα μπορούσα να αναφέρω πάρα πολλά παραδείγματα , αν κάποιος θέλει ας το ζητήσει και θα μιλήσω  αναλυτικά.

2.  Θα πρέπει να υπάρχει επικοινωνία και ταύτιση στόχων. Εννοώ πως θα πρέπει να έχετε και να θέτετε και να συμφωνείτε στους ίδιους στόχους κάθε φορά. Αν δεν υπάρχει επικοινωνία ...κάτι δεν πάει καλά και μάλλον θα πρέπει να ψαχτείς λιγάκι ....

3.  Στα" κέντρα" ειδικής αγωγής , λογοθεραπείας κλπ. πολύ πιθανό να σου προτείνουν ότι πρέπει το παιδί σου να κάνει όλων των ειδών τις ...παρεμβάσεις , λόγο , έργο , ειδική αγωγή , ψυχοθεραπεία κλπ.  Πίστεψέ με δεν χρειάζονται όλα αυτά,  αν σου τα προτείνουν  και 2-3 συνεδρείες την ίδια μέρα, να ξέρεις πως κάνεις μια τρύπα στον νερό. Ενα παιδί με πρόβλημα δεν μπορεί  να δεχτεί τόσες παρεμβάσεις την ίδια μέρα και να έχουν και αποτέλεσμα κιόλας. Πέρα από τις περιπτώσεις παιδιών πολύ υψηλής λειτουργικότητας ( που χλωμό όμως αν χρειάζονται τόσες διαφορετικές παρεμβάσεις ) , αν σου προτείνουν κάτι τέτοιο είναι γιατί θέλουν να αυξήσουν το εισόδημά τους ...ειπαμε , είναι μεγάλη "μπίζνα " η ειδική αγωγή , απλά σου εύχομαι να μην πάθεις για να το μάθεις...

4.  Στην πορεία, έχω συναναστροφεί με πολλούς "ειδικούς " κάποιοι από αυτούς απαράδεκτοι , κάποιοι μέτριοι , κάποιοι αρκετά καλοί. Από όλους όμως κατάφερα και πήρα κάτι θετικό . Είτε αυτό ήταν μια λέξη που είπαν σε ανύποπτο χρόνο και με ταρακούνησε, είτε κάτι που έκαναν λάθος και μου έδειξε έτσι το σωστό δρόμο. Όπως και να έχει, προσπάθησε να μην έχεις εγωισμό για να επωφελείσαι από όλους και από όλα. Προσπάθησε από όλους να πάρεις ό,τι μπορείς και να μην αργείς να αντιλαμβάνεσαι τα σημάδια....πίστεψέ με  , πολλές φορές είναι ιδιαίτερα ορατά όμως ο εγωισμός μας μας κάνει να μην τα βλέπουμε....

Στα σχόλια έβαλα το disqus , οποιεσδήποτε απορίες έχεις θα χαρώ πολύ να τις απαντήσω...